Demens er en sygdom, der ikke kun rammer de personer, der lider af demens, men også de mennesker, der tager sig af dem til hverdag.
Der findes en omfattende litteratur om dette emne og om fænomener som udbrændthed og belastning (også omtalt som “byrde”), især i forhold til demensramte med adfærdsforstyrrelser, såsom angst, depression, irritabilitet, apati, impulsivitet og aggressivitet, der gør plejen mere kompleks og belastende for omsorgspersonen. Faglitteraturen påpeger, hvordan en høj grad af plejebelastning har en negativ indflydelse på livskvaliteten for den omsorgsperson, der til hverdag tager sig af den demensramte, idet det medfører mistrivsel (Nobili et al., 2011; Seng et al., 2010).
Omsorgspersoner, som tager sig af familiemedlemmer, der er påvirket af kognitiv svækkelse, udsættes for fysisk, psykologisk, følelsesmæssigt og socialt stress; alt dette falder inden for begrebet byrde eller plejebelastning (Sorrell, 2014). Mennesker, der er under konstant stress, er mere tilbøjelige til at blive syge, enten mentalt (generaliseret angstlidelse eller hyppige panikanfald, depressive lidelser) eller fysisk, fordi akut og langvarig stress påvirker immunsystemet ved at sænke kroppens forsvar og nedsætte kroppens helbredende evner og begrænse normale organfunktioner (f.eks. kronisk træthedssyndrom).
I litteraturen findes der værktøjer, der kan bruges til at afdække denne tilstand, såsom Caregiver Burden Inventory (CBI) (Novak M. og Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989) og Zarit Burden Inventory (1987).
Ifølge undersøgelser, udført af Hiel et al. (2015) om helbredstilstanden hos omsorgspersoner, der hjælper et demensramt familiemedlem til hverdag i hjemmet, kan stress, der stammer fra denne pleje, i væsentlig grad øge risikoen for at pådrage sig forhøjet blodtryk og hjerte-kar-sygdomme. Resultaterne af en undersøgelse offentliggjort i 2014 (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion og Lachs, 2014) antydede, at ældre omsorgspersoner med et lavt uddannelsesniveau, der er ægtefæller til patienter med kognitiv svækkelse og som hjælper familiemedlemmet mange timer i løbet af dagen, oplever en høj grad af psykiske belastning.
Depression, social tilbagetrækning, økonomiske vanskeligheder og den omstændighed, at omsorgspersonen ikke frivilligt har påtaget sig omsorgsopgaven, men har tilpasset sig familiemedlemmets pludselige behov, er yderligere faktorer, der kan spille en betydelig rolle, selv om den præcise virkning af disse faktorer endnu ikke er klarlagt.
Neurodegenerative sygdomme er kendetegnet ved en langvarig progression og en lang plejeproces; Desværre er stigningen i behovet for langtidspleje mange steder ikke tilpasset til de ydelser og den service, der i øjeblikket er tilgængelige, da disse kan være utilstrækkelige og ikke målrettede. (Burgio et al., 2010). “Long Time Care” (LTC)