Omsorgspersoner og demenssygdommens uvisse progression

Selv om plejeopgaverne er meget forskellige i demensforløbet, kan der skelnes mellem forskellige faser i plejeprocessen. Omsorgspersonens opgaver ændrer sig som følge af fald i kognitive og funktionelle evner hos personen med demens og kan yderligere kompliceres af mere eller mindre alvorlige adfærdsmæssige og psykologiske symptomer.

Diagnosticering: Begyndelsen på en lang rejse

Processen begynder med en bevidsthed hos den fremtidige pårørende om, at der er et problem; at noget er galt. Glemsomhed, forbigående desorientering ikke kun tidsmæssig forvirring, men også orienteringsmæssig forvirring, ændringer i adfærd, især ved frontotemporal demens, og adfærdsændringer der er svære at forklare (f.eks. ubesvarede betalinger, økonomisk gæld) giver de pårørende mistanke om, at noget alvorligt er galt.
Derudover bemærker de pårørende, at deres familierelationer i stigende grad mister harmoni, da situationer oftere og lettere eskalerer, og hjemmets hverdagssituationer og dets rutiner trues af en voksende følelse af disharmoni. Både personen med begyndende demens og hans / hendes omsorgsperson kan ændre sig.

Denne fase opleves af fremtidige omsorgspersoner som forvirrende og uklar. Derefter konfronteres de med en ny situation med mere alvorlige symptomer og med de konsekvenser, som sygdommen kan have for deres livskvalitet.
At få stillet diagnosen afslører tingenes tilstand. I mange tilfælde hilses det velkommen af familiemedlemmer som afslutningen på en periode med usikkerhed, uforklarlige forhold, uventet adfærd m.m. På den anden side kan pårørende føle, at de navigerer alene i ukendte farvande, da de ikke har nogen idé om, hvad de kan forvente sig i fremtiden. De påtager sig i de fleste tilfælde en ny rolle uden nogen ordentlig forberedelse i forhold til de nødvendige færdigheder og viden om demens.
Det skal bemærkes, at nogle pårørende vælger ikke at informere personen med demens om diagnosen for at undgå unødvendig vrede, smerte, skuffelse, nød og lidelse fordi de antager, at afsløring af diagnosen kan resultere i en forværring af symptomerne.

At være omsorgsgiver i hjemmet kan være en isoleret og udmattende måde at leve på.

Efter at diagnosen er stillet, prøver de fleste mennesker at forblive optimistiske og tilpasse sig den nye fase af deres liv. Personer i den tidlige fase af demens bagatelliserer ofte behovet for pleje på grund af bekymring for, at de bliver en byrde for familien og fordi de insisterer på at fortsætte livet, som de kender det. Ikke desto mindre øges bevidstheden gradvist hos de pårørende omkring nedsatte funktioner og adfærdsmæssige ændringer, som peger på behovet for pleje.

Med bevidstheden om, at man bliver omsorgsperson, kommer der en række spørgsmål om, hvordan man bedst muligt kan imødekomme personen med demens’ behov. Andre spørgsmål drejer sig om, hvordan rollerne inden for familien eller bredere i det sociale netværk kan fordeles, risici, omkostninger og fordele. Atter andre almindelige spørgsmål handler om, hvordan økonomien kan hænge sammen.

Det er sandsynligt, at de pårørende føler sig skuffede over deres venner og familie, og deres verden bliver mindre. De pårørendes rolle ændrer sig fra at være aktiv deltager i sociale sammenhænge til at have fokus på udfordringen ved at være en omsorgsgiver.

I det tidlige stadie af demenssygdommen kan selv positive kommentarer fra slægtninge og venner fortolkes forkert af den pårørende som bebrejdelser og manglende anerkendelse af hans/hendes prisværdige og vedvarende bestræbelser på at støtte personen med demens og dermed forårsage yderligere frustration. Venner kan desuden være tilbageholdende i forhold til at besøge personen med demens og hans/hendes familie på grund af vanskeligheder med at håndtere den ændrede situation. Adfærdssymptomer kan yderligere forværre situationen. De kan fortolkes fejlagtigt og kan resultere i skænderier. De pårørende er påpasselige med ikke at skulle specificere og forklare hvorfor misforståelserne opstår, da det kan opleves sårende for personen med demens. Derfor er pårørende ofte tilbageholdende med at forblive socialt aktive og forblive involverede i de sociale aktiviteter, de plejede at deltage i.

Relationen mellem personen med demens og hans/hendes pårørende bliver påvirket. Når den pårørende bliver omsorgsperson, bevæger hun/han sig ind i en anden rolle, og kan føle en distancering til personen med demens. Demens nedsætter den diagnosticeredes evner, hvilket kan betyde, at de ikke længere kan dele fælles aktiviteter, som tidligere f.eks. se film og tale om avisartikler eller bøger.

Demens kan ændre balancen mellem parterne, i forhold til at omsorgsgiveren har byttet rollen som ægtefælle ud med rollen som mor eller sønnen/datteren har byttet rollen som barn ud med rollen som forældre for deres egne forældre. Relationen kan i nogle tilfælde drage fordel af denne transformation. Forholdet mellem personen med demens og hans/hendes omsorgspersoner, som måske var anstrengt inden demenssymptomerne, kan blive beriget gennem omsorgen og blive afslappet og mere intim følelsesmæssigt.

Omsorgsprocessen kan føre til, at den pårørende bliver udmattet, da fald i personen med demens’ funktionsevne betyder voksende afhængighed af den pårørende. Over tid øges plejeopgaverne og kommer ofte til at omfatte ”egenomsorgs” opgaver og den pårørende må spille rollen som stedfortrædende beslutningstager for personen med demens. Efterhånden som demensen skrider frem, øges behovet for pleje, kompleksiteten øges og intensitet af omsorgspersonens roller og ansvar bliver større.

At beskytte personen med demens mod hændelser eller ulykker er en døgnaktivitet, som kan resultere i en følelse af at blive opslugt af håbløshed og ensomhed. Omsorgspersoner bliver de “usynlige patienter” og har ofte betydelige sundhedsmæssige og psykosociale behov, som kan have negativ indflydelse på den omsorg, de kan give, hvis de forbliver uopfyldte.

Flytning: balancen mellem lettelse og skyld.

Omsorgspersoner kan være udsat for en overvældende belastning, både fysisk, psykisk og følelsesmæssigt. Flytning til et plejehjem kan i nogle tilfælde være den eneste udvej, en uundgåelig beslutning.
Ikke desto mindre udsættes en sådan beslutning ofte til sidste øjeblik, da den pårørende kan opfatte det som et svigt af personen med demens. I nogle lande vil flytning til et plejehjem blive mødt af social kritik på baggrund af, at den pårørende prioriterer sin egen hvile frem for hans/hendes forældres eller ægtefælles velfærd. Flytningen af personen med demens giver mulighed for en tiltrængt relationel afstand og frigørelse, fordi andre nu har overtaget ansvaret.