Introducción

La atención a las personas con demencia es una experiencia relacionada con los desafíos y las oportunidades. Los cuidadores familiares son el pilar del apoyo a las personas con demencia y posteriormente encarnan a actores cruciales en el terreno del manejo de la demencia. ¿A quién se refiere realmente el término cuidador familiar? El término abarca a las parejas, los hijos, los parientes, los vecinos o los amigos, que proporcionan atención principalmente en el marco de una relación personal y no sobre la base de una remuneración financiera. Tanto los contextos de atención informal como las constelaciones de cuidadores individuales son muy variables. Los cuidadores familiares pueden vivir con, cerca o lejos de la persona con demencia y proporcionar cuidados de corta o larga duración episódica, diaria u ocasionalmente. Vivir con el beneficiario de la atención está relacionado con mayores desafíos, ya que en este caso las personas tienen pocas opciones para rechazar o aceptar asumir el papel de cuidador, han demostrado ser menos conscientes de la carga que supone para ellos la prestación de cuidados y son física y mentalmente más vulnerables debido a su edad avanzada y a las morbilidades relacionadas. En las primeras etapas de la demencia, el cuidador puede ayudar con las actividades instrumentales de la vida diaria, como la gestión, cuestiones financieras, la planificación de consultas de médico, compras, hacer citas y proporcionar transporte. Mientras los síntomas progresan, la participación de los cuidadores se concentra en actividades menos complejas como el baño, el vestir, comer o ir al baño y en la demencia grave, la supervisión constante del cuidador puede ser necesaria.

Los cuidadores familiares pueden experimentar una profunda desesperación durante el curso del síndrome de demencia. Según el World Alzheimer Report 2016, la atención prestada se caracteriza por la fragmentación, la falta de coordinación, mientras que no está adaptada a las necesidades individuales de las personas que viven con demencia y sus cuidadores. La brecha entre las crecientes necesidades de la vida real y la falta de respuesta a estas necesidades desencadena el desarrollo de la depresión, temores o incluso pensamientos suicidas en los cuidadores. Estas constelaciones mentales llevan a un bajo sentido de competencia y control y posteriormente socavan la calidad de la atención prestada a las personas con demencia. Los cuidadores familiares buscan desesperadamente el equilibrio existencial y el significado en el cambiante e inestable entorno de la demencia. A pesar de las campañas públicas y los esfuerzos sistemáticos para sensibilizar a las comunidades sobre cuestiones relacionadas con la demencia, la vida cotidiana en el hogar, el cuidado y la vida con personas que padecen demencia encarna un mundo oculto, incomprensible y sumamente incierto, en la que, de hecho, se supone que deben lograr subsistir solos. En las siguientes líneas se arrojará luz sobre lo que realmente significa vivir con demencia desde la perspectiva de los miembros de la familia que tratan de participar más o menos activamente en el cuidado de su ser querido.