El cuidador

La demencia es una enfermedad que no solo afecta a la persona que la padece, sino también a las personas que cuidan constantemente de ellas. La bibliografía sobre este tema es extensa, en particular en lo que respecta a los fenómenos de burnout y carga de atención especialmente en los casos en que los pacientes con demencia tienen trastornos conductuales, como ansiedad, depresión, irritabilidad, apatía, impulsividad y agresividad, que hacen que la gestión del cuidado sea más compleja y pesada para el cuidador. La bibliografía científica demuestra cómo una alta carga asistencial es capaz de influir negativamente en la calidad de vida del cuidador que cuida constantemente de la persona con demencia, llevando al cuidador a padecer malestar (Nobili et al., 2011; Seng et al. 2010).
Los cuidadores que cuidan constantemente a sus familias afectadas por el deterioro cognitivo son sometidos a estrés físico, psicológico, emocional y social; todo esto cae dentro de lo que se llama carga, o carga de cuidado (Sorrell, 2014). Las personas bajo estrés constante son más propensas a enfermarse, ya sea mentalmente (trastorno de ansiedad generalizada o ataques de pánico frecuentes, trastornos depresivos) o físicamente, porque el estrés agudo y prolongado afecta al sistema inmunológico al bajar las defensas del cuerpo y disminuir las capacidades curativas de los tejidos del cuerpo, y limita el funcionamiento normal de los órganos (p. ej. síndrome de fatiga crónica).
En la bibliografía, hay algunas herramientas que se pueden utilizar para evaluar este tipo de molestias, como el Inventario de Carga del Cuidador (CBI) (Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989) y el Inventario de Carga de Zarit (1987).
De los estudios realizados por Hiel et al. (2015) sobre la salud de los cuidadores que ayudan constantemente a un miembro de la familia que sufre demencia en el hogar, parece que el estrés derivado del cuidado podría aumentar significativamente el riesgo de contraer enfermedades como la hipertensión y el riesgo cardiovascular. Los resultados de un estudio publicado en 2014 (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion y Lachs, 2014) sugieren que hay mayores niveles de carga psicológica en los cuidadores que son cónyuges del paciente afectado por deterioro cognitivo, quienes asisten al miembro de la familia durante muchas horas durante el día, con edad avanzada y bajo nivel de educación. La depresión, el síndrome de abstinencia social, las dificultades financieras y la condición para la cual no fue el cuidador quien voluntariamente eligió ser tal, sino que tuvo que adaptarse a las necesidades repentinas del miembro de la familia, son otros factores que podrían desempeñar un papel importante, aunque el impacto exacto de estos factores no está claro.
Las enfermedades neurodegenerativas son patologías que también se caracterizan por una larga progresión y un largo proceso de atención; lamentablemente, el aumento de la necesidad de atención a largo plazo no está directamente correlacionado con los servicios disponibles actualmente, ya que pueden ser insuficientes e inadecuadas (Burgio et al., 2010). «Cuidados a Largo Plazo» (LTC) es un camino de cuidados a largo plazo: esta es una solución protectora que comienza cuando las personas que sufren de enfermedades neurodegenerativas dejan de ser autosuficientes (https://forecasts.en/wiki/ terms/long-term-care).