5. Comunicarse con familiares de las personas con demencia y otros cuidadores.

Los familiares de las personas con demencia a menudo tienen un largo historial de interacción con la persona y tienen hábitos y patrones de interacción de un largo periodo de tiempo a los que dan poca o ninguna importancia hasta que las dificultades relacionadas con la enfermedad se hacen evidentes. Debido a que la demencia provoca cambios considerables en el funcionamiento cognitivo y psicosocial, los miembros de la familia pueden encontrar que las habilidades de comunicación y/o la conciencia en que solían confiar ya no son suficientes para hacer frente a los nuevos desafíos que se enfrentan (Farran, Loukissa, Perraud, & Paun, 2003).

Es fundamental que haya una buena comunicación entre la persona que vive con la enfermedad y su responsable de la toma de decisiones, los cuidadores familiares y todo el equipo de atención. Para ello, hay que tener muy en cuenta algunos aspectos:

1. Los cuidadores familiares tienen sus propias necesidades dentro de una interacción que va más allá de facilitar la comunicación de la persona con demencia.

2. Las familias necesitan saber los síntomas de la demencia y entender el progreso de la enfermedad. Es por eso que es importante mantener un plan de sesiones de cuidado regular. A medida que avanza la demencia, estos momentos ofrecen oportunidades para crear comprensión acerca de las necesidades cambiantes de una persona y para discutir las implicaciones de esos cambios en las opciones de cuidado.

3. Los contactos regulares se deben mantener a través de visitas a domicilio, llamadas telefónicas, o (si está disponible y es apropiado) correo electrónico, mensajes de texto u otras tecnologías.

4. La gente tiene diferentes grados de “alfabetización sanitaria”. Las personas pueden necesitar ayuda para entender algunos conceptos de salud, terminología, o las implicaciones de las opciones de tratamiento, que deben ser explicadas a ellos con un lenguaje simple y sencillo.

5. Los profesionales en el sector de la demencia siempre deben utilizar un lenguaje apropiado, respetuoso, inclusivo y no estigmatizante. Las palabras que usamos pueden influir en el estado de ánimo, la autoestima y los sentimientos de los demás. Un abuso casual de palabras o el uso de palabras con connotaciones negativas cuando se habla de demencia en las conversaciones cotidianas puede tener un profundo impacto en la persona con demencia, así como en su familia y amigos.

6. Es también importante recordar que las palabras o frases que son apropiadas en una comunidad pueden ser ofensivas o no tener sentido en otra comunidad. Es importante tener en cuenta el pasado cultural de la persona, la familia o la comunidad para poder usar las palabras más apropiadas posibles. Siempre es aconsejable buscar la orientación de comunidades culturalmente y lingüísticamente diversas sobre la terminología apropiada siempre que sea posible.

7. Qué, cómo y cuándo debe entregarse la información a la familia y otros miembros del equipo debe planificarse con precisión.

8. Durante las transiciones de atención, es decir, transición dentro de los entornos (p. ej., dentro del equipo de atención domiciliaria), entre entornos (p. ej., entre un hospital y un hogar) y entre condiciones de salud (p. ej., cuidados curativos y paliativos), la comunicación entre la persona con demencia y su familia, dentro del equipo de atención domiciliaria, y entre todos los proveedores involucrados en el cuidado de la persona es especialmente importante para garantizar la seguridad de la medicación, la comprensión del plan de atención, la claridad de funciones y responsabilidades, y coordinación de la atención

Referencias:

Alzheimer’s Association Campaign for Quality Care (2009), Dementia Care Practice Recommendations for Professionals Working in a Home Setting, Alzheimer’s Association.

Dementia New Zealand (2017), Communicating with people with dementia, available online at https://www.dementia.nz/

Alzheimer Society of Canada (2016), Communication in Day to Day Series.

Dementia Australia (2018), Dementia Language Guidelines, available online at www.dementia.org.au

Farran, Loukissa, Perraud, & Paun (2003), Alzheimer’s disease caregiving information and skills, in Research in Nursing & Health 26(5):366-75

Goffman E., (1967), Interactional Ritual: Essays on Face to Face Behavior, New York, NY: Pantheon.

Hamilton H. E. (1994), Conversations with an Alzheimer’s Patient: An Interactional Sociolinguistic Study, Cambridge: Cambridge University Press.

Hydén L. C., Plejert C., Samuelsson C. and Örulv L., (2012), Feedback and common ground in conversational storytelling involving people with Alzheimer’s disease. Journal of Interactional Research in Communication Disorders, 4, 211–247.

Kitwood, T. (1997), Dementia Reconsidered: The Person Comes First, Open University Press.