Cuidadores familiares y el incierto proceso de la demencia

Aunque las tareas de cuidado son muy variables en el tiempo, se pueden distinguir diferentes fases en el proceso de cuidado cuando las necesidades de las personas con demencia y los deberes de sus cuidadores se consideran longitudinalmente. El cuidado de personas con demencia suele seguir una trayectoria relativamente lineal impulsada por el progresivo deterioro cognitivo y funcional del receptor de la atención, que se enriquece a medida que los déficits cognitivos progresan con síntomas más o menos graves de comportamiento y psicológicos.

Diagnóstico previo: La fase inicial de un largo viaje

El proceso comienza con la conciencia emergente del futuro cuidador de que hay un problema y algo está mal. Olvido, desorientación transitoria, cambios en las maneras, especialmente en la demencia frontotemporal, y la acumulación de comportamientos que apenas se puede explicar (p.ej. pagos incumplidos, deudas financieras) hacer que los miembros de la familia sospechen que algo está muy mal y darles un sentimiento de profunda inquietud. Además, los miembros de la familia notan que sus relaciones familiares pierden cada vez más su armonía, ya que las situaciones se agravan más a menudo y más fácilmente y los rituales domésticos y el curso normal de las cosas se ven amenazados por una creciente sensación de desarmonía. Sin embargo, la progresión generalmente lenta y destacada de estos cambios puede enmascarar a corto plazo lo que realmente está sucediendo. Tanto la persona con demencia incipiente como sus cuidadores cambian y alteran más o menos sus comportamientos. Esta etapa es experimentada por futuros cuidadores familiares como confusa y poco clara. Los enreda en una nueva situación de confrontación directa con síntomas más severos y sus consecuencias para su calidad de vida.

Revelación de diagnóstico

La divulgación diagnóstica aclara la causa o el entorno en el que se producen las alteraciones mencionadas. En muchos casos, los familiares la acogen como el final de un período de incertidumbre y de comportamientos o acontecimientos inexplicables e inesperados. El diagnóstico ofrece explicaciones que facilitan la comprensión y respuestas adaptables y positivas a las adversidades. Por otra parte, los cuidadores familiares sienten que al asumir de facto nuevas funciones navegan solos en aguas desconocidas, ya que no tienen idea de lo que se puede esperar del futuro. En la mayoría de los casos asumen una nueva función sin una preparación adecuada en lo que respecta a las aptitudes y los conocimientos necesarios. Se enfrentan en muchos casos por la renuencia de los especialistas a hablar abiertamente sobre el pronóstico y la eficacia de las opciones terapéuticas disponibles. Los médicos no preguntan a los miembros de la familia acerca de las preocupaciones que pueden tener acerca de proporcionar cuidado. Los miembros de la familia interpretan esta postura como una manera de evitar molestar a los miembros de la familia, aunque es probable que los médicos no muy raramente carecen de conocimiento sobre la vida diaria con demencia. De esta manera los estereotipos y prejuicios relacionados con la demencia (proceso progresivo humillante, exclusión social, falta de opciones terapéuticas, nihilismo) eclipsan la divulgación del diagnóstico y dan lugar a la exacerbación de los temores, incertidumbre, falta de esperanza y confianza en el futuro. Cabe señalar que varios miembros de la familia optan por no informar a la persona con demencia sobre el diagnóstico con el fin de evitar la ira innecesaria, el dolor, la decepción, angustia y sufrimiento y porque suponen que la divulgación del diagnóstico podría resultar en una exaltación de los síntomas.

Cuidar en casa: una forma de vida aislada y agotadora

Después de la divulgación del diagnóstico la mayoría de las personas tratan de permanecer optimistas y adaptarse a la nueva fase de su vida. Las personas que se encuentran en la primera etapa de la demencia a menudo restan importancia a la necesidad de atención debido a su preocupación por convertirse en una carga para la familia y a su insistencia en continuar la vida tal como la conocían. No obstante, la sensibilización de la familia respecto a las discapacidades y los cambios de comportamiento que apuntan a la necesidad de prestar cuidados aumenta gradualmente. Con la conciencia de que uno se está convirtiendo en un cuidador viene una serie de preguntas desalentadoras sobre cómo satisfacer adecuadamente las necesidades del receptor de la atención, durante cuánto tiempo y lo que se necesita para satisfacer estas necesidades. Otras preguntas se refieren a la distribución de las funciones de prestación de cuidados dentro de la familia o de una red social más amplia y a cómo podrían negociarse, así como a los riesgos, costos y beneficios conexos. Otras preguntas comunes se centran en la necesidad de ayuda remunerada para complementar la atención familiar, sus costos y si estos costos pueden ser cubiertos y cómo. En respuesta a esta conciencia de la necesidad de prestar cuidados, uno o más miembros de la familia surgen como cuidadores sobre la base de las relaciones existentes, los roles de género, las normas y expectativas culturales y la proximidad geográfica.

Es probable que los cuidadores familiares se sientan decepcionados con sus amigos y familiares y su mundo se está haciendo más pequeño. Hay cambios sociales con un cambio de la participación habitual en las actividades de la vida a un enfoque en el desafío de ser un cuidador. Incluso los comentarios positivos de familiares y amigos durante el período de los síntomas de demencia en fase temprana son malinterpretados por los cuidadores como descuidar y no reconocer sus esfuerzos valientes y duraderos para apoyar a la persona con demencia y causar más frustración. Además, no es raro que los amigos visiten de mala gana a la persona con demencia y a su familia debido a las dificultades para hacer frente a la nueva situación. Se enfrentan a dificultades para encontrar temas para discutir y para encontrar la actitud correcta. Los síntomas de comportamiento pueden confundir aún más la situación. Pueden ser malinterpretadas y pueden dar lugar a disputas. Para evitar especificar y explicar el papel de los síntomas de demencia en la ocurrencia de malentendidos, que pueden ser experimentados como dañinos para la persona con demencia, los cuidadores familiares son reacios a seguir siendo socialmente activos y a seguir participando en las actividades sociales a las que solían dedicarse.

Los cambios en las relaciones no dejan sin afectar la relación entre la persona con demencia y su cuidador familiar. A medida que los cuidadores asumen su papel, experimentan una redefinición de su relación con la persona con demencia. Se ha informado de un sentimiento gradual de desapego. Los cuidadores experimentan una deriva gradual lejos de sus seres queridos. Los déficits cognitivos impiden la participación de las personas con demencia en actividades anteriormente compartidas de tiempo libre (p.ej. ver películas, hablar de artículos periodísticos o libros). La ambigüedad de estar físicamente presente de una manera emocional y mental significativamente cambiada es confusa y decepcionante, y fortalece la distancia y el malentendido. Además, la creciente contingencia de la persona con demencia sobre su hijo o cónyuge socava el equilibrio de la relación y confronta a los cuidadores con la sensación de que a veces un niño ha reemplazado a su cónyuge o a sus padres. La relación puede en algunos casos beneficiarse de esta transformación. Las máscaras se pueden quitar y las personas se vuelven puras y frágiles. Las relaciones entre la persona con demencia y su cuidador que fueron descritas de alguna manera tensas antes del inicio de los síntomas de demencia pueden ser enriquecidas y profundizadas por las experiencias de cuidado y volverse relajadas y más íntimas emocionalmente.

El proceso de prestación de cuidados puede llevar al agotamiento y la desesperación de los cuidadores, ya que la disminución funcional cada vez mayor está relacionada con la dependencia cada vez mayor de la asistencia del cuidador. Con el tiempo, las tareas de prestación de cuidados a menudo se amplían para incluir la prestación de cuidados personales, el desempeño de la función de responsable de la adopción de decisiones para el beneficiario y la prestación de atención médica especializada, como la administración de inyecciones. A medida que la demencia progresa, el factor común de la trayectoria de prestación de cuidados es la expansión y el aumento de la complejidad e intensidad de las funciones y responsabilidades del cuidador. Proteger a las personas con demencia de incidentes o accidentes es una actividad que se lleva a cabo las 24 horas del día y que da lugar a sentimientos de absorción en un paisaje de desesperanza, soledad y ninguna salida de esta perspectiva menos presente y futuro amenazante. Los cuidadores se convierten en el paciente invisible y a menudo tienen importantes necesidades sanitarias y psicosociales que influyen negativamente en la prestación de cuidados, si no se satisfacen.

Reubicación: equilibrio entre alivio y culpa.

Las agotadoras circunstancias de atención se complican aún más por la interrupción del ritmo diurno y nocturno, los accidentes domésticos y los conflictos irrazonables que apenas se pueden resolver. Los cuidadores sienten una tensión abrumadora que los sobrecarga física y emocionalmente. La reubicación en un hogar de ancianos parece ser la única salida, una decisión inevitable. Sin embargo, tal decisión se pospone hasta el último momento, ya que se encuentra en muchos casos como una traición de la persona con demencia y de la relación entre el cuidador familiar y él o ella, mientras que tal reubicación puede encarnar en algunos países un punto de crítica social sobre la base de que los cuidadores de descanso propio se da prioridad sobre el bienestar de su padre o su cónyuge. La reubicación de la persona con demencia amplía la distancia relacional y el desprendimiento con una dimensión espacial.