Hacer frente a la carga del cuidado de las personas con demencia
Hay una variación en el alcance y la gravedad de los cuidadores, se ven afectados por la incertidumbre, la desesperanza, la decepción, la ira, el desprendimiento y el agotamiento durante la trayectoria de cuidado de la demencia. El origen de esta diferencia se ha abordado a menudo desde una perspectiva de carga o desde una perspectiva de calidad de vida. La carga es definida por Zarit y sus colegas como la medida en que los cuidadores perciben que el cuidado tiene un efecto adverso en su funcionamiento emocional, social, financiero, físico y espiritual. Afrontar y adaptarse a las dificultades del cuidado de la demencia parece ser una capacidad mental meramente individual y no se basa en el seguimiento de recetas rápidas y fáciles. Es una empresa con dimensiones socioecológicas.
Los factores que influyen en la capacidad de los cuidadores para hacer frente al estrés, síntomas depresivos y de duelo son:
• Síntomas conductuales del receptor de la atención
• Situación económica pobre
• Vitalidad y salud del cuidador
• Reconocimiento y apreciación de su papel por la persona con demencia
• Amigos y familiares, así como profesionales
• La existencia de una red social de apoyo
• Presencia de otros recursos, como proyectos propios
Otros factores de riesgo de la carga de los cuidadores son el sexo femenino, el bajo nivel de instrucción, la convivencia con el receptor de la atención, el mayor número de horas dedicadas al cuidado y la falta de elección para ser cuidador.
Las diferentes estrategias interpretativas de su lucha para hacer frente a la carga de la prestación de cuidados han sido descritas por los cuidadores como eficientes. Apertura para alcanzar nuevos equilibrios y familiarizarse con nuevas formas de comunicación y ajustar sus expectativas. Evitar reprender a la persona con demencia basándose en esfuerzos continuos para estar en la misma longitud de onda que sus seres queridos, tratando de hacer la demencia lo más soportable posible tanto para la persona con demencia como para sí mismos. Centrarse en el lado tragicómico de la situación y estar en paz con ella son componentes valiosos para empoderar a los cuidadores. Además, el cuidado puede ser interpretado como una reciprocidad desinteresada. En el pasado, los padres cuidaban de sus hijos. Ahora es el turno del cuidador familiar. De tal manera, el cuidado puede ser emocionalmente gratificante, porque afirma los lazos familiares, honra el servicio pasado que los cuidadores recibieron de la persona que actualmente necesita apoyo, y puede ahorrar recursos familiares. Cabe señalar que los cuidadores subrayan que es muy importante para ellos que la persona con demencia sienta durante todo el proceso de atención que sigue siendo una parte valorada de la familia y de la vida social en la medida en que sigue siendo realista. Puede ser necesario que el papel de la persona con demencia en actividades o eventos sociales se altere ligeramente, pero mantener un sentido de conexión social, fomentar la estimulación cognitiva y la interacción social son formas de resistir el pensamiento en términos de degradación humana. Esa postura y esos esfuerzos pueden verse alentados por la sustitución de la cuestión de si la persona con demencia está en condiciones de reconocer a sus seres queridos por la de si la persona sigue recibiendo reconocimiento (social). Para algunos cuidadores que toman una actitud amorosa les permite asignar un significado y un sentido de dignidad a este proceso prospectivo y exigente.
Sintiéndose muy agobiados, los cuidadores familiares anhelan apoyo e información. Los cuidadores profesionales están en condiciones de desempeñar un papel crucial, apoyar a las familias y a los cuidadores familiares y permitirles proporcionar una atención diaria que responda a las necesidades de la persona con demencia. Idealmente debe ser una persona hábil preparada para tomar tiempo y atento a las experiencias y las necesidades de los cuidadores informales; una persona que entiende las adversidades, las incertidumbres y la imprevisibilidad de la progresión incesante de la demencia. Los cuidadores informales sienten en una serie de casos que están más informados sobre el manejo de la vida diaria con su persona con demencia que los cuidadores profesionales, mientras que la interpretación de la tarea limitada de este último y el denso, la red de reglamentos, que a menudo se considera burocrática, incomprensible e intimidante, socava la cooperación fructífera entre los cuidadores formales e informales. Por otra parte, los cuidadores familiares se sienten muy agradecidos por recibir información y consejos valiosos sobre el sistema de atención de la salud, así como asesoramiento jurídico, financiero, individual y familiar. Además, aprecian mucho que se detecte y señale oportunamente la necesidad de apoyo antes de que los cuidadores familiares se den cuenta o se atrevan a describir sus necesidades y preocupaciones y pidan ayuda.