Kommunikation med demensramtes familier og andre omsorgspersoner

Familiemedlemmer til demensramte har ofte en lang fælles historie og et langt samliv med dem og har derfor indgroede vaner og interaktionsmønstre, som de ikke tænker over, før de sygdomsrelaterede vanskeligheder bliver tydelige. Fordi demens medfører betydelige ændringer i de kognitive og psykosociale funktioner, kan familiemedlemmer opleve, at deres kommunikationsevner og/eller de fornemmelser, de tidligere har stolet på, ikke længere er tilstrækkelige til at håndtere de nye udfordringer, de står over for (Farran, Loukissa, Perraud, & Paun, 2003).

Det er afgørende, at der er god kommunikation mellem den person, der lever med sygdommen og de personer, der må tage omsorgsmæssige beslutninger for vedkommende, pårørende og hele plejeteamet. For at sikre dette er der nogle aspekter, der må tages i betragtning:

Omsorgspersoner i familien har deres egne behov for at kunne interagere med personen ud over at lette den demensramtes kommunikation.
Familien skal kende symptomerne på demens og forstå udviklingen af sygdommen. Derfor er det vigtigt at afholde regelmæssige møder om planlægning af plejen. Efterhånden som demensen skrider frem, giver disse møder mulighed for at skabe forståelse for en persons ændrede behov og diskutere hvilke omsorgsmæssige ændringer, dette medfører.

Hold regelmæssig kontakt gennem hjemmebesøg, telefonopkald eller e-mail, sms eller anden teknologi (hvis elektronisk kommunikation er mulig)

Vi har forskellige grader af “sundhedskompetence.” Nogle pårørende kan have brug for hjælp til at forstå sundhedsbegreber, terminologier eller betydningen af behandlingsmuligheder, hvilket derfor bør forklares i et enkelt og forståeligt sprog.

Fagfolk inden for demens bør altid bruge et passende, respektfuldt, inkluderende, ikke stigmatiserende sprog. De ord, vi bruger, kan påvirke andres humør, selvværd og følelser. Et respektløst ordvalg eller brug af ord med negative betydningsnuancer, når man taler om demens i hverdagssamtaler, kan have en meget voldsom betydning for den demensramte såvel som for familie og venner.

Det er også vigtigt at huske, at ord og sætninger, der er passende i en sammenhæng/et samfund, kan være stødende eller uden mening i en anden sammenhæng/et andet samfund. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på den demensramtes, familiens eller samfundets kulturelle baggrund, så man kan bruge det mest passende sprog. Det anbefales altid at søge vejledning om kulturelt og sprogligt forskellige samfund og passende terminologi i forskellige samfund, når det er muligt.

Hvad, hvordan og hvornår informationer skal gives til familie og andre teammedlemmer bør planlægges nøjagtigt.

I forbindelse med overdragelse af pleje, det vil sige interne overdragelser (f.eks. inden for hjemmeplejeteamet), eksterne overdragelser (f.eks. mellem hospital og hjem) og overdragelser på tværs af sundhedsmæssige sektorer (f.eks. til helbredende og lindrende behandling), er kommunikation særlig vigtig. Kommunikationen mellem den demensramte, hans/hendes familie og/eller omsorgspersoner i hjemmet og alle andre, der er involveret i pleje af personen, skal sikre medicinsikkerhed, forståelse af plejeplanen, klarhed om roller og ansvar samt pleje-koordinering.

Kilder:

Alzheimer’s Association Campaign for Quality Care (2009), Dementia Care Practice Recommendations for Professionals Working in a Home Setting, Alzheimer’s Association.

Dementia New Zealand (2017), Communicating with people with dementia, available online at https://www.dementia.nz/

Alzheimer Society of Canada (2016), Communication in Day to Day Series.

Dementia Australia (2018), Dementia Language Guidelines, available online at www.dementia.org.au

Farran, Loukissa, Perraud, & Paun (2003), Alzheimer’s disease caregiving information and skills, in Research in Nursing & Health 26(5):366-75

Goffman E., (1967), Interactional Ritual: Essays on Face to Face Behavior, New York, NY: Pantheon.

Hamilton H. E. (1994), Conversations with an Alzheimer’s Patient: An Interactional Sociolinguistic Study, Cambridge: Cambridge University Press.

Hydén L. C., Plejert C., Samuelsson C. and Örulv L., (2012), Feedback and common ground in conversational storytelling involving people with Alzheimer’s disease. Journal of Interactional Research in Communication Disorders, 4, 211–247.

Kitwood, T. (1997), Dementia Reconsidered: The Person Comes First, Open University Press