Hvordan håndterer man omsorgsbyrden ved pasning af mennesker med demens?

Det kan variere, hvor meget den enkelte omsorgsgiver bliver påvirket af usikkerhed, håbløshed, skuffelse, vrede, magtesløshed og udmattelse under demensforløbet. Årsagen til denne forskel er blevet beskrevet enten ud fra et byrdeperspektiv eller fra et livskvalitetsperspektiv.

Byrden defineres af Zarit og kolleger som det omfang, omsorgen har mht. negativ indvirkning på pårørendes følelsesmæssige, sociale økonomiske, fysiske og åndelige funktion.

Faktorer, der påvirker omsorgspersonernes modstandskraft i forhold til stress, depressive symptomer og sorg er:
• Adfærdssymptomer hos personen med demens
• Økonomi
• Den pårørendes egen sundhed og vitalitet
• Anerkendelse og påskønnelse af deres rolle fra personen med demens
• Venner og slægtninge samt fagfolk
• Eksistensen af et støttende socialt netværk
Yderligere risikofaktorer for stress inkluderer køn, lav uddannelse, at bo sammen med den demensramte og at bruge mange timer på omsorgen uden selv at have valgt det.

Tidligere tog forældre sig af deres børn. Nu er det igen familiens tur til at tage sig af et medlem. På den måde kan omsorg være følelsesmæssigt givende, fordi det bekræfter familiebånd og giver mulighed for at yde noget til gengæld for tidligere omsorg, som den pårørende modtog fra den person, der i øjeblikket har brug for støtte. Det er bemærkelsesværdigt, at omsorgspersoner understreger, at det er meget vigtigt for dem, at personen med demens under hele demensforløbet føler, at han eller hun stadig er en værdsat del af familien og det sociale liv, i det omfang det er realistisk.

For at personen med demens kan være med i sociale aktiviteter eller begivenheder kan det være nødvendigt at ændre aktiviteterne en smule. Samtidig er man med til at opretholde følelsen af social inklusion, fremme kognitiv stimulation og social interaktion. Dette kan også medføre at personen med demens stadig får (social) anerkendelse. Pårørende er i stand til at give personen med demens mening og værdighed gennem en meget krævende proces, som er uden de store fremtidsudsigter.
Professionelt plejepersonale er i stand til at spille en afgørende rolle, støtte familien og omsorgspersonerne og sætte dem i stand til at yde den daglige pleje, der imødekommer behovet hos personen med demens. Den professionelle skal være en kompetent person, der er parat til at bruge tid til og være opmærksom på omsorgspersonernes oplevelser og behov; en person, der forstår modgangen, usikkerheden, uforudsigeligheden og demensens ubarmhjertige udvikling. Uformelle omsorgsgivere føler ofte, at de er mere vidende om at styre det daglige liv med personen med demens end de professionelle. De kan være uforstående over for den professionelles opgavefortolkning, der er begrænset af regler, som ofte opleves som bureaukratiske og det kan underminere et frugtbart samarbejde mellem formelle og uformelle omsorgsgivere. På den anden side er pårørende meget taknemmelige for at få værdifuld information og råd om sundhedssystemet såvel som juridisk, økonomisk, individuel og familiær rådgivning. Desuden sætter de stor pris på, at der bliver spurgt ind til behovet for støtte, før de pårørende selv indser eller tør beskrive deres behov og bekymringer og bede om hjælp.