5. Comunicare con i familiari di persone con demenza e con gli altri caregiver

I familiari di persone con demenza hanno spesso una lunga storia di interazione con la persona e hanno abitudini e modelli di relazione di lunga data di cui hanno poca o nessuna consapevolezza, fino a quando non emergano difficoltà causate dalla malattia. Poiché la demenza provoca notevoli cambiamenti nel funzionamento cognitivo e psicosociale, i membri della famiglia potrebbero scoprire che le capacità comunicative e / o la consapevolezza su cui facevano affidamento non sono più adeguate per affrontare le nuove sfide che devono affrontare (Farran, Loukissa, Perraud e Paun, 2003).

È fondamentale che vi sia una buona comunicazione tra l’individuo che vive con la malattia e il suo responsabile delle decisioni/tutore, i caregiver familiari e l’intero team assistenziale. Per raggiungere questo obiettivo, ci sono alcuni aspetti da tenere in grande considerazione:

• I caregiver familiari hanno loro stessi i propri bisogni, oltre a facilitare la comunicazione con la persona con demenza.
• Le famiglie devono conoscere i sintomi della demenza e comprendere la progressione della malattia. Questo è il motivo per cui è importante tenere riunioni regolari di pianificazione dell’intervento assistenziale. Man mano che la demenza progredisce, questi momenti offrono opportunità per creare comprensione sulle mutevoli esigenze della persona e per discutere le implicazioni di tali cambiamenti sulle scelte di cura.
• Dovrebbero essere mantenuti contatti regolari attraverso visite a domicilio, telefonate o (se disponibili e appropriati) scambi via e-mail, messaggi o altre tecnologie.
• Le persone hanno diversi gradi di “alfabetizzazione sanitaria”. Le persone potrebbero aver bisogno di aiuto per comprendere alcuni concetti, la terminologia o le implicazioni delle varie modalità di trattamento, che dovrebbero essere spiegate loro con un linguaggio semplice e chiaro.
• I professionisti nel campo della demenza dovrebbero sempre usare un linguaggio appropriato, rispettoso, inclusivo e non stigmatizzante. Le parole che usiamo possono influenzare l’umore, l’autostima e i sentimenti degli altri. Un uso improprio casuale di parole o l’uso di parole con connotazioni negative, quando si parla di demenza nelle conversazioni quotidiane, può avere un profondo impatto sulla persona con demenza, nonché sulla sua famiglia e sui suoi amici.

È anche importante ricordare che parole ed espressioni appropriate in una comunità possono essere offensive o prive di significato in un’altra comunità. È importante essere consapevoli del background culturale della persona, della famiglia o della comunità in modo da poter usare il linguaggio più appropriato. È sempre consigliabile chiedere assistenza alle comunità culturalmente e linguisticamente diverse sulla terminologia appropriata, ove possibile.

È inoltre importante pianificare con precisione cosa, come e quando fornire informazioni alla famiglia e agli altri membri del team.

Durante le transizioni da un contesto assistenziale ad un altro (ad es. tra un ospedale e una casa) o da una condizioni di salute ad un’altra (ad es. Cure curative e palliative), la comunicazione con la persona con demenza, con la sua famiglia e con gli altri operatori è particolarmente importante per garantire la sicurezza delle cure, la comprensione del piano assistenziale, la chiarezza dei ruoli e delle responsabilità e il coordinamento delle cure.

References:

Alzheimer’s Association Campaign for Quality Care (2009), Dementia Care Practice Recommendations for Professionals Working in a Home Setting, Alzheimer’s Association.

Dementia New Zealand (2017), Communicating with people with dementia, available online at https://www.dementia.nz/

Alzheimer Society of Canada (2016), Communication in Day to Day Series.

Dementia Australia (2018), Dementia Language Guidelines, available online at www.dementia.org.au

Farran, Loukissa, Perraud, & Paun (2003), Alzheimer’s disease caregiving information and skills, in Research in Nursing & Health 26(5):366-75

Goffman E., (1967), Interactional Ritual: Essays on Face to Face Behavior, New York, NY: Pantheon.

Hamilton H. E. (1994), Conversations with an Alzheimer’s Patient: An Interactional Sociolinguistic Study, Cambridge: Cambridge University Press.

Hydén L. C., Plejert C., Samuelsson C. and Örulv L., (2012), Feedback and common ground in conversational storytelling involving people with Alzheimer’s disease. Journal of Interactional Research in Communication Disorders, 4, 211–247.

Kitwood, T. (1997), Dementia Reconsidered: The Person Comes First, Open University Press.