Spesso le persone parlano di “comportamenti sfidanti/oppositivi della demenza”. Può dare l’impressione che è solo a causa della demenza che la persona sta reagendo o che è una caratteristica dell’individuo. Le persone reagiscono in base alle risorse che hanno, alle condizioni alle quali sono soggette e al modo in cui le altre persone si relazionano. Dal punto di vista delle persone, la reazione è razionale. Tutte le persone reagiscono in modo inadeguato se affrontano costantemente richieste che non possono soddisfare. Si può considerare il comportamento sfidante come un sintomo di impotenza. Quando i caregiver sperimentano un comportamento così impegnativo, tendono a vedere i problemi comportamentali come se la persona con quel comportamento fosse il problema. In realtà, gli operatori sanitari sono in difficoltà perché non sanno come gestire il comportamento. Devono guardare oltre il comportamento.
Le risorse di cui dispone la persona sembrano essere correlate al tipo di demenza dell’individuo, nonché alla storia della persona e alla situazione di vita attuale. Tuttavia, condividono alcune caratteristiche comuni che gli operatori sanitari possono prendere in considerazione. Le persone con demenza hanno una lesione cerebrale progressiva e di solito questo significa che nulla è ovvio e tutto richiede più energia rispetto a prima che si ammalassero e alcuni hanno bisogno di più sonno. La capacità cognitiva si riduce a vari livelli. Questo, in senso figurato, significa che, al livello cognitivo, il caregiver sta guidando una Ferrari mentre la persona con demenza sta guidando in una carrozza trainata da cavalli. Il caregiver deve quindi rallentare il ritmo, sia nel linguaggio che nell’azione, in modo che la persona con demenza non si senta “investita”. (Caso 1)
Un’altra utile considerazione quando si lavora con persone il cui comportamento è impegnativo è sempre dare la priorità alla relazione prima che alle attività. Molte persone con demenza hanno problemi di memoria e se non riescono a riconoscere la persona o il modo in cui viene eseguita la cura, non c’è da meravigliarsi che non si trovino a loro agio nell’essere vestite o essere lavate. Se la relazione non è buona, la persona la percepirà come una violazione della propria intimità e reagirà in base a ciò. Se vogliamo seguire l’approccio centrato sulla persona, non possiamo considerare la persona come un compito da svolgere. È necessario che la persona abbia un buon rapporto con il personale assistenziale, che in seguito potrebbe avere la possibilità di aiutarla. La creazione di relazioni richiede tempo e può essere un processo lungo quando si tratta di dare la priorità a una pura “soluzione di attività”.
Le persone con demenza subiscono costantemente perdite nelle loro vite, come perdita di funzione, perdita di capacità cognitive, capacità di processo, capacità comunicative e una perdita di ruolo enorme poiché non possono più svolgere i ruoli che hanno ricoperto in precedenza. Tutte queste perdite possono lasciare alle persone un tremendo senso di impotenza e la persona reagirà di conseguenza. L’impotenza è una sensazione devastante per una persona, che si tratti di operatori sanitari, residenti in case di cura o anziani con supporto nelle proprie case. I caregiver impotenti sono spesso esigenti e conflittuali. Il caregiver cerca quindi di educare e insegnare alla persona affetta da demenza a “comportarsi correttamente”. Questo raramente ha successo perché l’educazione si basa sull’apprendimento e la demenza comporta che la persona non sia più così brava nell’apprendimento. Può creare un conflitto perché la persona con demenza sente che il caregiver si rivolge a lui come se fosse un bambino. La persona affetta da demenza si è comportata correttamente durante la sua vita ed è adulta. Probabilmente la persona non riesce a ricordare di cosa tratta il conflitto, ma la sensazione di essere trattata ingiustamente permane nel corpo. Per le persone con demenza i sentimenti possono rimanere a lungo nel corpo senza che siano in grado di spiegare specificamente “perché”.