Introduzione

Fornire assistenza alle persone con demenza è un’esperienza che presenta sfide e opportunità. I caregiver familiari sono il pilastro del supporto per i loro cari e diventano col tempo essenziali nella  gestione della demenza.

A chi si riferisce il termine caregiver familiare? L’espressione comprende partner, figli, parenti, vicini o amici, che forniscono assistenza principalmente nell’ambito di una relazione personale piuttosto che sulla base di una remunerazione economica. Sia i contesti dell’assistenza informale che le caratteristiche dei singoli caregiver sono molto variabili. Gli assistenti familiari possono vivere con, nelle vicinanze o lontano dalla persona con demenza e fornire cure di durata breve o più lunga episodicamente, quotidianamente o occasionalmente. Vivere con il familiare assistito può costituire una difficoltà maggiore, poiché in questo caso le persone hanno poca scelta nel rifiutare o nell’accettare di assumere il ruolo di caregiver. Queste persone possono essere meno consapevoli del carico assistenziale e sono fisicamente e mentalmente più vulnerabili a causa della loro età avanzata e delle morbilità correlate.

Nelle prime fasi della demenza il caregiver può essere d’aiuto nelle attività strumentali della vita quotidiana come la gestione degli impegni, le questioni finanziarie, la pianificazione dei consulti medici, la spesa, gli appuntamenti e il trasporto. Mentre i sintomi progrediscono, il coinvolgimento dei caregiver si concentra su attività meno complesse come fare il bagno, vestirsi, mangiare o andare in bagno. Nella demenza grave la supervisione costante del caregiver può diventare necessaria.

Gli assistenti familiari potrebbero provare una profonda disperazione nel corso della progressione della demenza. Secondo il World Alzheimer Report 2016 l’assistenza fornita alle persone con demenza è caratterizzata da frammentazione, mancanza di coordinamento tra soggetti diversi, e non è adattata alle esigenze individuali delle persone con demenza e dei loro caregiver. Il divario tra i crescenti bisogni della vita reale e la mancanza di reattività a questi bisogni innesca lo sviluppo di depressione, paure o persino pensieri suicidi nei caregiver. Tali sintomatologie psicologiche portano a un basso senso di competenza e controllo e successivamente minano la qualità delle cure fornite alle persone con demenza. I caregiver familiari cercano disperatamente un senso e un equilibrio esistenziale in un contesto mutevole e instabile quale quello della demenza. Nonostante le campagne pubbliche e gli sforzi sistematici per sensibilizzare le comunità alle problematiche legate alla demenza, la vita quotidiana a casa, la cura e la convivenza con le persone che soffrono di demenza rappresentano ancora un mondo nascosto, non accettato e molto incerto, in cui si dà spesso per scontato che la persona debba resistere da sola. Nella prossima sezione parleremo meglio di cosa significhi realmente vivere con la demenza dal punto di vista dei familiari che cercano di essere coinvolti più o meno attivamente nella cura dei loro cari.