Il caregiver

La demenza colpisce non solo direttamente i malati, ma anche le persone che si prendono cura di loro costantemente. La letteratura su questo argomento è ampia, in particolare per quanto riguarda i fenomeni di burnout e carico di cura (noto come “fardello”), soprattutto nei casi in cui i pazienti con demenza hanno disturbi comportamentali, come ansia, depressione, irritabilità, apatia, impulsività e aggressività, che rendono la gestione delle cure più complessa e onerosa per il caregiver. La letteratura scientifica dimostra come un carico di cure elevato sia in grado di influenzare negativamente la qualità della vita del caregiver che si prende costantemente cura della persona con demenza, portando il caregiver a manifestare disagio (Nobili et al., 2011; Seng et al., 2010).

I caregiver che si prendono costantemente cura dei loro familiari affetti da deficit cognitivo, sono sottoposti a stress fisico, psicologico, emotivo e sociale; tutto ciò rientra in quello che viene chiamato carico assistenziale (Sorrell, 2014). Le persone sotto stress costante hanno maggiori probabilità di ammalarsi, mentalmente (disturbo d’ansia generalizzato o frequenti attacchi di panico, disturbi depressivi) o fisicamente, poiché lo stress acuto e prolungato colpisce il sistema immunitario abbassando le difese del corpo e diminuendo le capacità di guarigione dei tessuti corporei e limitando il normale funzionamento degli organi (ad es. sindrome da affaticamento cronico).

In letteratura, ci sono alcuni strumenti che possono essere utilizzati per valutare questo tipo di disagio, come il Caregiver Burden Inventory (CBI) (Novak M. and Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989) e lo Zarit Burden Inventory (1987).

Dagli studi condotti da Hiel et al. (2015) sulla salute dei caregiver che assistono costantemente un membro della famiglia con demenza a casa, sembra che lo stress derivante dalla cura del membro della famiglia possa aumentare significativamente il rischio di incorrere in malattie come l’ipertensione e il rischio cardiovascolare. I risultati di uno studio pubblicato nel 2014 (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion e Lachs, 2014) hanno suggerito che il carico psicologico nei caregiver aumenta quando questi sono coniugi del paziente affetto da deficit cognitivo, che aiutano il membro della famiglia per molte ore durante il giorno, in età avanzata e con un basso livello di istruzione. La depressione, l’isolamento sociale, le difficoltà finanziarie e il fatto che il caregiver non ha volontariamente scelto di essere tale ma ha dovuto adattarsi alle improvvise esigenze della famiglia, sono ulteriori fattori che potrebbero svolgere un ruolo significativo, sebbene, attualmente, l’impatto esatto di questi fattori non è chiaro.

Le malattie neurodegenerative sono patologie che sono anche caratterizzate da una lunga progressione e un lungo processo di cura; purtroppo, tuttavia, l’aumento della necessità di cure a lungo termine non è direttamente correlato ai servizi attualmente disponibili, poiché questi possono essere insufficienti e inadeguati (Burgio et al., 2010). “Long Term Care” (LTC) è un percorso di cura a lungo termine: si tratta di una soluzione protettiva che inizia quando le persone che soffrono di malattie neurodegenerative smettono di essere autosufficienti.