L’impatto con una diagnosi di demenza per un membro della propria famiglia è di per sé pesante da affrontare, ma con il progredire della malattia le difficoltà e i dubbi aumentano ulteriormente: abbiamo bisogno di aiuto? Dobbiamo interrompere le altre attività? Dobbiamo prendere in considerazione il trasferimento del familiare in una casa di cura?
La persona con demenza trova sempre più difficoltà nello svolgere gesti quotidiani come mangiare, vestirsi, orientarsi, e il familiare deve intervenire per aiutarla. La demenza è anche chiamata la malattia della famiglia, perché i familiari si trovano a dover assumere compiti complessi e difficili.
Ci sono molte ragioni per cui i familiari devono prendersi cura di sé stessi. In primo luogo, gli studi dimostrano che i familiari soffrono loro stessi di problemi di salute derivati dal prendersi cura di una persona con demenza. Hanno infatti un rischio maggiore rispetto ad altre persone di ammalarsi. Inoltre, gli studi dimostrano anche che quando i familiari di persone con demenza sono stressati, questo va a colpire indirettamente anche la persona malata. Fortunatamente, ci sono anche molti aspetti positivi nel prendersi cura di un familiare con demenza. È importante la ricerca di un equilibrio sin dall’inizio, in modo che il familiare non si ammali.
Un familiare potrebbe trovarsi di fronte al dilemma tra il dover soddisfare i desideri e le esigenze della persona amata e il rispetto dei suoi limiti. Il dover aiutare i genitori o il coniuge nell’igiene personale pu,ò ad esempio, rappresentare un limite da non superare, anche se può essere difficile sottrarsi a questo compito.
Si ha bisogno di qualcuno che ci possa ascoltare durante tutto questo periodo. La famiglia e gli amici possono avere difficoltà a gestire la malattia a lungo termine. Molti familiari trovano che la loro famiglia e gli amici non comprendono appieno la loro situazione. Altri sperimentano che la cerchia sociale inizia a prendere le distanze da loro quando la demenza è in uno stadio avanzato.
Pertanto, un aiuto professionale può essere un ottimo supporto, così come incontrare altre persone che si trovano in una situazione simile, ad es. gruppi di familiari.
In quanto familiari, non si dovrebbe mai affrontare da soli tutta la responsabilità di una persona con demenza. È di fatto un compito troppo grande. L’ideale è avere amici, familiari e professionisti che possano aiutare nelle faccende pratiche, che possano sollevarci da alcune responsabilità e con cui poter parlare delle sfide che la malattia porta ad affrontare.
Alcuni familiari si sentono in colpa quando si prendono del tempo per sé stessi. Ma questo non giova a nessuno. Anzi, fare qualcosa per sé stessi dà maggior energia per continuare ad essere in grado di aiutare gli altri.
Le associazioni del settore danno alcuni consigli su come sentirsi un po’ meglio durante il progredire della malattia.
• Accettare aiuto.
Durante tutto il processo, il familiare deve adattare gradualmente il proprio comportamento, perché il familiare con demenza potrebbe non essere in grado di fare ciò che riusciva a fare fino a ieri. Adesso È quindi importante riconoscere lo sviluppo della malattia e iniziare a organizzare il supporto di conseguenza. Ad esempio, in alcune circostanze si potrebbe aver bisogno di ricorrere ad amici, familiari o all´assistenza domiciliare. Quest’ultima opzione può risultare difficile da accettare e, in tal caso, potrebbe essere una buona idea lavorare sulla creazione di fiducia tra l’operatore dell’assistenza, la persona con demenza e i familiari.
• Pensare per tempo al futuro.
Convivere quotidianamente con la demenza solleva dilemmi e dubbi anche riguardo alla gestione di aspetti pratici e finanziari. Per tutelare una persona non in grado di curare i propri interessi a causa di una malattia o di deterioramente cognitivo, molti paesi hanno previsto diversi istituti. In Italia, dal 2004, è prevista la possibilità di nomina di un amministratore di sostegno. L’amministratore di sostegno è una figura che affianca un’altra persona nello svolgimento di determinati compiti, o la rappresenta qualora questa non abbia più la capacità di intendere e di volere. Viene nominato da un Giudice tutelare su richiesta del beneficiario stesso, quando ne ha ancora la capacità, o dai suoi familiari. Sulla base della specifica condizione e bisogni della persona, il Giudice stabilisce la durata dell’incarico, quali atti l’amministratore può compiere e quali atti invece può compiere il beneficiario da solo o con assistenza dell’amminsitratore; la periodicità con cui l’amministratore deve riferire sul suo operato e sulle condizioni del beneficiario.
Prima dell’istituzione di questa figura, l’unico modo per tutelare una persona che avesse perso le proprie capacità cognitive era l’interdizione. A seguito dell’interdizione, la persona veniva però totalmente privata della capacità di agire a beneficio dei suoi interessi, che veniva trasferita esclusivamente al tutore.
E’ quindi importante, alla diagnosi della malattia, organizzarsi per tempo in modo che la persona con demenza possa scegliere direttamente da chi farsi assistere nel futuro, prima che le sue condizioni si aggravino e sorgano difficoltà e problemi nella gestione della vita quotidiana, delle spese, del patrimonio.
• Parlare con altre persone
La demenza è una malattia progressiva e, proprio quando si pensa di aver fatto l’abitudine a un certo stadio, ecco che il quadro può cambiare. Dato che possono essere difficili da gestire, è importante parlare con altre persone delle difficoltà e dei bisogni che si riscontrano. Considera anche l’idea di confrontarti con altre persone nella stessa situazione.
• Rimanere attivi
Rimanere attivi, considerando però quanto si è effettivamente in grado di sopportare. Quando si ha la demenza, è importante rimanere sempre fisicamente attivi: fare una passeggiata, andare in bicicletta o correre, se è possibile, così come fare delle belle esperienze nella vita di tutti i giorni (es. far parte di associazioni o gruppi, fare passeggiate con altri nella stessa situazione, ecc.).
La decisione del trasferimento in una casa di cura può essere molto difficile da prendere. Per chi deve trasferirsi, può essere associata alla paura di perdere la propria indipendenza. Per un familiare, può essere duro essere coinvolto nella decisione che un genitore o il partner dovrà “lasciare casa”. Molti familiari, in particolare i coniugi, si sentono in colpa per non essere più in grado di tenere a casa i propri cari con demenza. Pertanto, è una buona idea prepararsi alla possibilità di trasferirsi in una casa di cura, molto prima che questa sia un’opzione rilevante.
È bene tenere in considerazione quale potrebbe essere il luogo migliore per vivere, se in una casa di cura oppure a casa propria. Se ad es. la demenza è diventata così avanzata che è difficile mantenere buone condizioni di salute, un’igiene adeguata e sia la persona con demenza che i familiari sono molto gravati dalla situazione, può essere appropriato trasferirsi in una casa di cura, dove ci si può avvalere dell’aiuto e delle cure necessarie. Il trasferimento in una casa di cura di solito solleva i familiari da tutta una serie di preoccupazioni e compiti lavorativi, lasciando più spazio per trascorrere momenti piacevoli con la persona con demenza.
Fornire cure e attenzioni alle persone con demenza è un compito particolarmente impegnativo. Il personale che opera in queste strutture riceve una formazione e un addestramento specifico.
Per un familiare può essere rassicurante avere un’idea del background formativo del personale e del suo approccio nei confronti del lavoro e dell’assistitenza, oppure sapere qual è l’organico in servizio e come funziona la distribuzione del personale tra turni diurni, serali e notturni. Le strutture dovrebbero racchiudere queste informazioni in una Carta dei servizi condivisa con gli utenti e le loro famiglie.
Per un familiare, il passaggio della persona con demenza da casa propria a una casa di cura può essere un momento difficoltoso, associato a sentimenti ambivalenti di dolore e sollievo. Un buon inizio può significare molto per il modo in cui la persona con demenza vivrà la sua esperienza nella struttura e per i futuri rapporti tra il personale, il residente e i familiari.
La vita quotidiana in una casa di cura è diversa da quella a cui si era abituati a casa propria. Si tratta infatti allo stesso tempo di una residenza e di un luogo di lavoro, dove devono essere prese in considerazione anche le esigenze degli altri residenti. L’assistenza prevede un insieme di regole e routine e la vita di tutti i giorni può avere un carattere più istituzionalizzato di quanto si era abituati a casa propria. Tutto ciò crea un ambiente particolare che può richiedere tempo ai familiari per abituarsi. Come familiare, si è spesso stanchi e sfiniti dopo un lungo periodo di assistenza a casa, e può essere difficile abituarsi al fatto che i tuoi cari devono vivere altrove e vengano accuditi da altre persone.
Molte persone provano dolore per aver perso la persona con cui hanno condiviso la loro vita quotidiana – forse per molti, molti anni – e spesso si sentono in colpa per aver deluso la persona amata. Il fatto che altri ne abbiano preso in carico la cura può anche dare sensazioni di impotenza e frustrazione, che possono incidere sul rapporto con il personale. In alcuni casi, il parente più prossimo sperimenta la gelosia verso i caregiver quando i propri cari mostrano maggiori sentimenti di gioia verso il personale che nei loro confronti.
Per dipendenti e dirigenti, la casa di cura è un luogo di lavoro. Il loro approccio deve essere sempre di tipo professionale, determinata cioè dai valori, dalle linee guida, dalla storia, dalle strategie aziendali presenti nell’ambiente di lavoro. Naturalmente possono entrare in gioco anche valori personali e si possono presentare situazioni emotivamente coinvolgenti che devono sempre essere gestiti in modo professionale.
Attraverso il contatto quotidiano, lo staff crea delle relazioni personali con i residenti. Talvolta i membri dello staff possono essere frustrati per la mancanza di risorse e per il fatto non avere abbastanza tempo per fornire l’assistenza che vorrebbero. Il rapporto tra il personale infermieristico e i familiari potrebbe quindi essere caratterizzato da presupposti, aspettative e atteggiamenti personali diversi. È quindi importante avere una conoscenza reciproca delle esperienze e situazioni emotive al fine di promuovere la cooperazione e la comunicazione reciproca. È essenziale che il personale mostri rispetto per il fatto che parte del proprio lavoro si svolga nella residenza di altre persone e conosca la storia e la situazione di vita della famiglia. È importante che anche il familiare conosca le routine quotidiane e le opportunità del nuovo ambiente e che mostri apertura e comprensione verso la professionalità e il lavoro del personale. I familiari vogliono il meglio per il loro caro con demenza, ma questo può tavolta generare un conflitto con il punto di vista dei professionisti.
Gli ambiti in cui questo disaccordo può manifestarsi sono diversi:
• La valutazione della condizione della persona
• La dieta e le scelte alimentari
• La somministrazione dei farmaci
Questi ambiti richiedono un dialogo approfondito in modo che i familiari e il personale raggiungano la stessa comprensione della situazione a tutela del benessere del residente con demenza.
Per un familiare, il passare dal dover aiutare il proprio coniuge o convivente tutto il giorno a vivere da solo può essere vissuto come un ulteriore cambiamento radicale. Nella nuova situazione il coniuge malato o il convivente vive da qualche altra parte e viene assistito da altri. È perfettamente normale sperimentare il vuoto, l’abbandono e la solitudine quando sei tu a rimanere nella vecchia casa di famiglia. In questo caso può essere di grande aiuto mantenere i contatti con la famiglia, gli amici, i vicini, i colleghi e altre persone nella propria rete di conoscenze. Oltre a essere una compagnia di supporto, i conoscenti possono aiutare andando a visitare il tuo coniuge / partner presso la casa di cura.
Non è sempre ricoprire il ruolo di visitatori. Molti familiari non hanno l’energia per prendersi cura dei loro familiari perché sono esausti dopo aver prestato assistenza per molti anni prima di trasferire la persona nella casa di cura. Alcuni, non solo i familiari, trovano difficile affrontare la debolezza, la malattia grave, la vecchiaia e la morte. Altri si sentono insicuri su come dovrebbero comportarsi nel nuovo contesto. Tuttavia, una visita può significare molto per la persona che si è trasferita in una casa di cura. Una buona visita è una visita in cui si può fare qualcosa insieme come, ad esempio, parlare delle esperienze fatte dal residente con demenza presso la casa di cura: attività, escursioni e altri eventi. Inoltre, parlare della vita che il residente conduceva prima, lo conferma nella sua identità. Le seguenti attività possono aiutare a facilitare la compagnia e possibilmente la conversazione.
• Portare foto o registrazioni video di eventi familiari recenti.
• Portare il residente all’aperto.
• Invita il residente a fare un giro.
• Portare i nipoti in visita e lasciare che facciano quello che hanno sempre fatto con i nonni: giocare, guardare programmi per bambini, guardare i cartoni, ecc.
• Se la famiglia ha un cane, portarlo in visita (ma accordati prima con il personale). Mostrare inoltre l’animale agli altri residenti crea un’atmosfera vitale e gioiosa.
• Se suoni uno strumento, offriti di tenere un concerto per tutti i residenti.
• Guardare un film insieme.
• Anche giochi, puzzle, vecchi album di foto, riviste, cruciverba possono essere attività da condividere.
• Fare la manicure o massaggio alle mani.
• Rimanere seduti insieme in tranquillità, ad es. nella natura.
• Dedicarsi al contatto fisico abbracciando o accarezzando le mani dell’altro.
• Parlare a bassa voce e essere paziente.
La maggior parte di noi non è abituata a parlare della morte. Anche i coniugi sposati da molti anni potrebbero avere difficoltà ad affrontare l’inevitabile. Per il familiare, il dolore per la possibile perdita della persona cara è un peso che può essere presente per molto tempo. Nonostante la difficoltà, può essere una buona idea parlare degli ultimi desideri, così come delle aspettative e delle opportunità presenti finché si è in tempo. Se il parente conosce i desideri del residente, sarà più facile tenerli presenti al momento opportuno.
Quando la persona con demenza viene a mancare, può essere un valido aiuto rivolgersi ad un gruppo di sostegno di familiari, parlare e scambiare esperienze con qualcuno che ha o ha avuto una persona con demenza nella propria vita.
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