I caregiver familiari e l’incertezza legata alla malattia
Sebbene i compiti di cura siano molto variabili nel tempo, è possibile distinguere diverse fasi del processo assistenziale, quando consideriamo i bisogni delle persone con demenza e i compiti dei loro caregiver nel lungo periodo.
L’assistenza alle persone con demenza segue in genere un percorso relativamente lineare guidata dal progressivo declino cognitivo e funzionale, che si acuisce man mano che i deficit cognitivi progrediscono con sintomi comportamentali e psicologici più o meno gravi.
La diagnosi: L’inizio di un lungo percorso
Il processo inizia quando il futuro caregiver inizia a rendersi conto che c’è un problema e che qualcosa non va. Di fronte a fenomeni come l’oblio, il disorientamento transitorio (nel tempo e nello spazio), i cambiamenti nell’atteggiamento (specialmente nella demenza frontotemporale) e altri comportamenti che difficilmente possono essere spiegati (ad esempio pagamenti mancati o debiti finanziari), i familiari iniziano a sospettare che qualcosa non vada e questo dà loro una sensazione di profonda inquietudine. Inoltre, i membri della famiglia notano che le relazioni familiari perdono piano piano la loro armonia, poiché questi fenomeni si fanno sempre più frequenti, mentre i rituali domestici e il normale corso delle cose sono minacciati da un crescente senso di disarmonia.
La progressione solitamente lenta di questi cambiamenti può mascherare, nel breve periodo, ciò che sta realmente accadendo. Sia la persona con inizio di demenza che i suoi caregiver cambiano e alterano più o meno reattivamente i loro comportamenti. Questa fase è spesso vissuta dai futuri caregiver familiari in modo confuso e poco chiaro. In seguito essi si vedranno coinvolti in una situazione nuova in cui si confronteranno direttamente con sintomi più gravi e con le relative conseguenze per la loro qualità di vita.
La diagnosi chiarisce la causa o l’impostazione in cui si verificano le suddette alterazioni. In molti casi essa viene accolta dai familiari come la fine di un periodo di incertezza e comportamenti o eventi inspiegabili e inaspettati. La diagnosi offre spiegazioni che facilitano la comprensione e risposte adattabili e positive alle avversità. D’altra parte, i familiari sentono che, attraverso la conoscenza di fatto della nuova situazione, in realtà essi navigano da soli in acque inesplorate, poiché non hanno idea di cosa ci si possa aspettare dal futuro. Nella maggior parte dei casi essi assumono un nuovo ruolo senza un’adeguata preparazione rispetto alle competenze e conoscenze necessarie. In molti casi si trovano di fronte alla riluttanza degli specialisti a parlare apertamente della prognosi e dell’efficacia delle opzioni terapeutiche disponibili. I medici non chiedono ai familiari quali siano le preoccupazioni che potrebbero avere riguardo all’assistenza. I membri della famiglia interpretano questa posizione come un modo per evitare di turbare i membri della famiglia, anche se è probabile che i medici tavolta ignorino aspetti della vita quotidiana con demenza. In tal modo stereotipi e pregiudizi legati alla demenza possono oscurare la spiegazione diagnostica e portare all’esacerbazioni di paure, incertezze, mancanza di speranza e di fiducia nel futuro. È da notare che alcuni familiari scelgono di non informare la persona con demenza circa la diagnosi al fine di evitare rabbia, dolore, delusione, angoscia e sofferenza non necessarie e perché suppongono che la spiegazione diagnostica possa provocare una esacerbazione dei sintomi.
l’assistenza a casa
Dopo la comunicazione della diagnosi, la maggior parte delle persone cerca di rimanere ottimista e adattarsi alla nuova fase della propria vita. Le persone nella fase iniziale della demenza spesso minimizzano la necessità di cure a causa delle loro preoccupazioni di diventare un peso per la famiglia e per la loro insistenza nel continuare la vita di sempre. Tuttavia, la consapevolezza all’interno della famiglia delle disabilità e dei cambiamenti comportamentali che indicano la necessità di una cura aumenta gradualmente. Con la consapevolezza che si sta diventando un caregiver, ci si interroga su come soddisfare adeguatamente le esigenze del destinatario dell’assistenza, per quanto tempo e cosa ci vorrà per soddisfare queste esigenze. Ulteriori interrogativi riguardano la distribuzione dei ruoli di cura all’interno della famiglia o nelle reti sociali di appartenenza e come essi potrebbero essere negoziati, nonché i relativi rischi, costi e benefici. Altre domande comuni si focalizzano sulla necessità di un aiuto pagato per integrare l’assistenza familiare, i relativi costi e se e come questi costi possono essere coperti. In risposta alla consapevolezza della necessità di assistenza, uno o più membri della famiglia emergono come caregiver in base a rapporti già esistenti, ruoli di genere, norme e aspettative culturali e vicinanza geografica.
È probabile che i caregiver familiari si sentano delusi dai loro amici e dai parenti e che il mondo delle loro relazioni diventi sempre più piccolo. Avvengono cambiamenti nella vita sociale in cui si passa da una normale partecipazione alle attività della vita a una concetrazione esclusiva al ruolo di caregiver. Anche i commenti positivi di parenti e amici durante il periodo in cui si manifestano i primi sintomi della demenza sono interpretati erroneamente dai caregiver come disinteressati o non riconoscenti dei loro sforzi coraggiosi e prolungati fatti a sostegno della persona con demenza, e questo può causare ulteriore frustrazione. Inoltre, non di rado, gli amici sono riluttanti a visitare la persona con demenza e la sua famiglia a causa delle difficoltà nel gestire la nuova situazione. Incontrano difficoltà nel trovare argomenti di cui discutere e nel trovare l’atteggiamento giusto. I sintomi comportamentali possono ulteriormente complicare la situazione poiché possono essere interpretati in modo errato e possono provocare fraintendimenti.
I caregiver familiari cercano di evitare di dare spiegazioni riguardo al ruolo dei sintomi della demenza nel verificarsi dei malintesi, in quanto ciò può essere vissuto come offensivo verso la persona con demenza, e sono dunque riluttanti a rimanere socialmente attivi e coinvolti nelle attività sociali a cui erano precedentemente abituati.
I cambiamenti nelle relazioni non lasciano inalterato il rapporto tra la persona con demenza e il suo caregiver familiare. Mentre i caregiver entrano nel loro ruolo, essi sperimentano una ridefinizione del loro rapporto con la persona con demenza. Avviene un graduale senso di distacco e i caregiver sperimentano un progressivo allontanamento dai propri cari. I deficit cognitivi compromettono la partecipazione delle persone con demenza ad attività precedentemente condivise di tempo libero (ad esempio guardare film, parlare di articoli di giornale o libri). L’ambiguità di essere fisicamente presenti in un modo emotivo e mentale significativamente cambiato può creare confusione e delusione e rafforza la distanza e l’incomprensione. Inoltre, la crescente dipendenza della persona con demenza sul figlio o sul coniuge mina l’equilibrio della relazione e produce nei caregiver la sensazione che a volte un bambino abbia sostituito il proprio coniuge o il genitore. In alcuni casi la relazione può beneficiare di questa trasformazione poiché le persone si mostrano nella loro fragilità, senza maschere. Le relazioni tra la persona con demenza e il suo caregiver che venivano descritte come tese prima dell’inizio dei sintomi della demenza possono essere arricchite e approfondite dalle esperienze di cura e diventare rilassate e più emotivamente intime.
Il processo di cura può portare all’esaurimento e alla disperazione dei caregiver poiché l’aumento del declino funzionale è correlato alla crescente dipendenza dall’assistenza. Nel tempo, le attività di cura spesso si espandono fino a includere attività di auto-cura, e il caregiver si trova a dover prendere decisioni per la persona assistita e a fornire cure mediche specializzate come le iniezioni o altre cure parainfermieristiche. Man mano che la demenza progredisce, ciè che caratterizza l’assistenza è l’aumento della complessità e dell’intensità dei compiti e delle responsabilità del caregiver. Proteggere le persone con demenza da incidenti e difficoltà è un’attività che impegna 24 ore su 24 che provoca sensazioni di assorbimento nella disperazione, solitudine e futuro minaccioso. I caregiver diventano il “paziente invisibile” e spesso hanno bisogni sanitari e psicosociali significativi che influenzano negativamente l’assistenza, se non vengono affrontati.
La ricerca di un equilibrio tra il sollievo e il senso di colpa
Le estenuanti circostanze di cura sono ulteriormente complicate da interruzioni del ritmo diurno e notturno, incidenti domestici e conflitti irragionevoli che difficilmente possono essere risolti. I caregiver avvertono una tensione travolgente che li sovraccarica sia fisicamente che emotivamente. Il trasferimento in una casa di cura sembra essere l’unica via d’uscita, una decisione inevitabile. Tuttavia, tale decisione è rinviata all’ultimo momento, poiché in molti casi viene vissuta come un tradimento della persona con demenza. Inoltre tale trasferimento può incarnare in alcuni paesi un punto di critica sociale sulla base del fatto che il riposo dei caregiver è prioritario rispetto al benessere del genitore o del coniuge. Il trasferimento della persona con demenza amplia la distanza relazionale e il distacco con una dimensione spaziale.