Affrontare il carico dell’assistenza

C’è una variabilità nella misura e nella gravità con cui i caregiver sono influenzati dall’incertezza, dalla disperazione, dalla delusione, dalla rabbia, dal distacco e dall’esaurimento durante il percorso di cura della demenza. L’origine di questa differenza è stata spesso discussa da una prospettiva di carico (o “fardello”) o da una prospettiva di qualità della vita. Il carico è definito da Zarit e colleghi come la misura in cui i caregiver percepiscono che l’assistenza ha un effetto negativo sul loro funzionamento emotivo, sociale, finanziario, fisico e spirituale. Affrontare e adattarsi alle difficoltà della cura della demenza sembra essere solo una capacità mentale dell’individuo e non si basa sull’applicazione di ricette facili e veloci.

fattori che influenzano le capacità di coping dei caregiver verso sentimenti di stress, depressione e sintomi del dolore sono:

• Sintomi comportamentali dell’assistito
• Situazione economica fragile
• Salute e vitalità del caregiver
• Riconoscimento e apprezzamento del loro ruolo da parte della persona con demenza
• Presenza di amici, parenti, professionisti
• L’esistenza di una rete sociale di supporto
• La presenza di altre risorse, come progetti personali

Ulteriori fattori di rischio per il caregiver includono il genere, il basso livello di istruzione, la convivenza con l’assistito, l’elevato numero di ore di assistenza e la mancanza di scelta.

Le strategie che è possibile mettere in atto per far fronte al carico assistenziale che vengono considerate dai caregiver stessi come più efficaci sono:

• Avere flessibilità e apertura per raggiungere un nuovo equilibrio, familiarizzare con nuovi modi di comunicazione e adeguare le proprie aspettative.
• Evitare di rimproverare la persona con demenza cercando di mantenersi sulla sua stessa lunghezza d’onda e di rendere la demenza il più sopportabile possibile sia per la persona con demenza che per sé stessa.
• Concentrarsi sul lato tragicomico della situazione e sentirsi in pace con essa sono componenti preziose per dare potere ai caregiver.

Inoltre, la cura può essere interpretata come reciprocità altruistica. In passato i genitori si prendevano cura dei loro figli. Ora è il turno del caregiver familiare. In tal modo, la cura può essere gratificante dal punto di vista emotivo, perché consolida i legami familiari, onora il servizio passato che gli assistenti hanno ricevuto dalla persona che attualmente ha bisogno di sostegno e può rivelare nuove risorse familiari. È interessante notare che i caregiver sottolineano che è molto importante per loro che la persona con demenza senta, durante l’intero processo di cura, che è ancora una parte apprezzata della famiglia e della vita sociale nella misura in cui ciò è ancora realistico. Potrebbe essere necessario che il ruolo della persona con demenza nelle attività o negli eventi sociali cambi leggermente, ma mantenere un senso di connessione sociale, favorire la stimolazione cognitiva e l’interazione sociale sono modi per evitare di percepire la propria condizione come degradante. Una tale posizione e questi sforzi possono essere alimentati sostituendo la domanda se la persona con demenza è nella posizione di riconoscere i propri cari con un’altra domanda, ovvero, se la persona ha ancora il proprio riconoscimento sociale. Per alcuni caregiver assumere un atteggiamento amorevole consente loro di assegnare significato e senso di dignità a questo processo complicato e faticoso.

Sentendosi pesantemente affaticati, i caregiver familiari desiderano fortemente ricevere supporto e informazioni incoraggianti. I caregiver professionisti sono in grado di svolgere un ruolo cruciale, supportare le famiglie e i caregiver familiari e consentire loro di fornire assistenza quotidiana in risposta alle esigenze della persona con demenza. Idealmente dovrebbe essere una persona competente e preparata a fornire supporto e attenzione alle esperienze e ai bisogni dei caregiver informali; ovvero una persona che comprende le avversità, le incertezze e l’imprevedibilità della progressione della demenza. I caregiver informali ritengono in alcuni casi di essere più informati circa la gestione della vita quotidiana della persona con demenza di cui si occupano, rispetto ai caregiver professionisti. Inoltre l’interpretazione limitata dei compiti dei caregiver professionali e la fitta lista di norme, spesso vissuta come burocratica, incomprensibile e intimidatoria, minano la fruttuosa cooperazione tra caregiver formali e informali. Dall’altro lato, i caregiver familiari sono molto grati di ricevere preziose informazioni e consigli in merito al sistema sanitario, alla consulenza legale, finanziaria, individuale e familiare. Inoltre, apprezzano molto la rilevazione/segnalazione tempestiva della necessità di supporto prima che i caregivers familiari si rendano conto o abbiano osato descrivere i loro bisogni e preoccupazioni e chiedere aiuto.