L’organizzazione della cura della persona a casa (modulo per coordinatori/responsabili di servizi)

Introduzione:

In Italia la maggiorparte delle persone con demenza continua a vivere a casa, e non in strutture residenziali. Per questo motivo, nell’edizione italiana di DEAL, abbiamo inserito un modulo dedicato appositamente all’assistenza domiciliare, rivolto in particolare ai coordinatori e responsabili dei servizi.

Sebbene molti dei concetti sviluppati negli altri moduli (l’approccio centrato sulla persona, l’importanza della comunicazione, l’attenzione all’organizzazione dello spazio, ecc.) valgono anche per il contesto domiciliare,questo presenta alcuni aspetti specifici che dovrebbero essere tenuti in considerazione.
L’operatore domiciliare lavora spesso da solo. È quindi necessario che il servizio sia organizzato con delle regole comuni e chiare per tutti gli operatori, per evitare improvvisazioni o incertezze. Inoltre, nel contesto domiciliare la gestione delle relazioni con i caregiver non formali, familiari o assistenti, richiede ancora più energia ed è quindi un aspetto da presidiare con attenzione.

La letteratura e la pratica nei servizi domiciliari dimostrano come un elevato carico assistenziale possa influenzare negativamente la qualità della vita del caregiver, portandolo a manifestare dei disagi che si ripercuotono anche sulla relazione con l’anziano che necessita di cure e assistenza. Ciò vale in modo particolare in presenza di deterioramento cognitivo e disturbi comportamentali, quali ansia, depressione, irritabilità, apatia, impulsività e aggressività, che contribuiscono a una gestione dell’utente per il caregiver sicuramente più complessa e gravosa. I caregiver che decidono di prendersi costantemente cura dei loro familiari colpiti da deterioramento cognitivo sono sottoposti a stress di tipo fisico, psicologico, emozionale e sociale, legato al carico assistenziale e alle naturali difficoltà di elaborazione e accettazione delle nuove condizioni in cui si trova l’anziano. Le ricerche mostrano che tale stress può accrescere notevolmente il rischio di incorrere in patologie quali ipertensione e rischio cardiovascolare. Uno studio condotto da AIMA e Censis nel 2016 mostra che l’impegno continuo del caregiver ha delle forti ricadute, in particolare se a occuparsi del malato sono donne: l’80% di queste, contro il 70% degli uomini, dichiara di accusare stanchezza, il 63% dichiara di non dormire a sufficienza, il 45% di soffrire di depressione, il 26% di ammalarsi spesso. Molti caregiver dichiarano inoltre di assumere più farmaci. Tutto questo si ripercuote anche sulla loro sfera socio-relazionale: nel 76% dei casi il caregiver interrompe le sue attività extra-lavorative, nel 60% il suo ruolo ha un impatto negativo nei rapporti familiari e per il 45% anche nelle amicizie. Nell’offerta dei servizi alla persona è essenziale tenere presente che il familiare caregiver ha spesso bisogno di recuperare la propria sfera di esistenza autonoma rispetto al compito di cura e necessita, quindi, di restituire spazio alle proprie aspettative ed esigenze personali. L’operatore domiciliare assume un ruolo importante in tale processo e deve essere consapevole che la buona riuscita dell’intervento domiciliare dipende anche dalla capacità di trasferire in modo corretto sul servizio parte delle funzioni di cura e assistenza, alleggerendo il caregiver sia del carico materiale che di quello emotivo e psicologico.

È necessario adottare adeguate modalità di relazione basate su alcuni aspetti quali: ☺COINVOLGIMENTO ATTIVO DELLA FAMIGLIA NELLE DIVERSE FASI DELL’EROGAZIONE DEL SERVIZIO. L’operatore, adottando modalità di comunicazione empatica e ascolto attivo, si orienta a stabilire con la famiglia una relazione di supporto, promozione e integrazione delle competenze che tende a sviluppare la fiducia basata sul riconoscimento e il rispetto dei diversi ruoli ricoperti da ogni attore.

☺ACCESSIBILITÀ DELLE INFORMAZIONI E TRASPARENZA. Il servizio si deve orientare a garantire la massima semplificazione delle procedure e della comunicazione e un’informazione trasparente affinché la famiglia possa verificarne la corretta erogazione, esercitare il diritto di accesso alle informazioni che la riguardano, esercitare la facoltà di presentare reclami e formulare suggerimenti per il miglioramento del servizio.
☺PROMOZIONE DELLA COMUNICAZIONE TRA LA FAMIGLIA E L’ESTERNO. Una possibile fonte di difficoltà per la famiglia di una persona con fragilità è costituita dalla persistenza di un’immagine sociale negativa che rischia di favorirne l’isolamento. La partecipazione del congiunto al servizio domiciliare/territoriale contribuisce ad allargare la rete sociale di supporto, mantenendo aperta la comunicazione da e verso l’esterno.
☺RICONOSCIMENTO DELLE SPECIFICITÀ E DIVERSITÀ DEI BISOGNI DELLE FAMIGLIE che richiede un’accurata attenzione alla conoscenza iniziale della famiglia, la capacità di lettura delle dinamiche relazionali inter e intra-familiari, un’analisi della dimensione del carico assistenziale ed emotivo, sia nei suoi elementi oggettivi che in quelli soggettivi.
☺RISPETTO DELLA PRIVACY E DEL SEGRETO PROFESSIONALE: è il presupposto per la costruzione di fiducia con l’utente e il suo nucleo. Gli operatori devono ricevere una apposita formazione su questi temi e hanno l’obbligo di non diffondere informazioni di cui sono entrati in possesso in virtù dell’incarico svolto, se non nei termini indicati dalla legge.
☺ETICA PROFESSIONALE: L’operatore deve garantire il rispetto della dignità e pudore dell’utente e del nucleo attraverso le proprie azioni e il proprio linguaggio. Prima dell’entrata in servizio ogni operatore deve ricevere apposita formazione sui protocolli e istruzioni operative elaborate dall’azienda per la gestione di questo tema.
Tutti questi elementi si dovrebbero tradurre, nella pratica operativa in un vero e proprio piano di comunicazione con le famiglie come quello sintetizzato di seguito:

Fase 1: Avvio del servizio
Azioni:
Tenendo conto delle aspettative e dei vissuti soggettivi, gli operatori sono chiamati ad instaurare con la famiglia una relazione basata sulla fiducia, che si sostanzia nella capacità di porre la giusta distanza e definire con chiarezza i termini della relazione stessa.
Strumenti:
Colloquio di conoscenza.
Informativa in ingresso contenente il mansionario degli operatori.
Informativa privacy.

Fase 2: Erogazione del servizio
Azioni:
L’operatore adotta uno stile comunicativo efficace e adeguato rispetto alle caratteristiche e capacità del nucleo familiare. L’operatore si accerta inoltre del grado di conoscenza dei familiari e se necessario offre aiuto per comprendere alcune tecniche assistenziali.
Il coordinatore garantisce la sua reperibilità per ogni evenienza.
Messa a disposizione una figura specializzata (Psicologo) per supportare il team nella gestione delle comunicazioni.
Strumenti:
Informativa con contatti del referente.
Interventi formativi e di supervisione per caregiver.
Guide operative sull’assistenza.
Possibilità di attivare consulenze specialistiche o azioni di tutoraggio.

Fase 3: Monitoraggio e verifica
Azioni:
La partecipazione della famiglia si sostanzia attraverso la condivisione dell’elaborazione e valutazione del Progetto personalizzato e una costante informazione sull’erogazione del servizio.
Il familiare ha inoltre la possibilità di esprimere pareri e inviare opinioni sul servizio offerto dall’operatore, contattando telefonicamente o tramite e-mail il Referente. È prevista le rilevazione periodica del grado di soddisfazione dell’utente e del nucleo verso il servizio.Contatti telefonici
Strumenti:
Incontri periodici con famiglie e Servizi.
Modulo reclami e suggerimenti
Questionari/interviste di customer satisfaction.