Supporto e consulenza al Caregiver

Le principali esigenze dei caregiver informali delle persone con demenza possono essere classificate in due categorie principali: (1) ottimizzare la cura della persona con demenza in termini di informazioni e conoscenze, supportare l’individuo nelle attività della vita quotidiana e occuparsi sintomi comportamentali e psicologici e (2) rispondere ai bisogni personali relativi alla propria salute fisica e mentale e alla gestione della vita quotidiana. Programmi educativi per operatori sanitari informali forniscono informazioni sulla demenza, consulenza legale e finanziaria e offrono potenziali soluzioni pratiche per affrontare comportamenti problematici e gestione dello stress. I gruppi di supporto per i caregiver informali guidati da esperti di demenza migliorano l’umore dei caregiver e alleviano il loro carico emotivo per alcuni mesi dopo la conclusione del programma. I fattori che sono crucialmente coinvolti nel successo di tali gruppi includono i fondamenti teorici dell’intervento, il ruolo attivo dei partecipanti, lo spazio per la presentazione e discussione approfondita dei singoli problemi e lo sviluppo di strategie individualizzate per la gestione dei comportamenti problematici. Gli interventi cognitivo-comportamentali che promuovono la ristrutturazione (reframing) cognitiva e l’allenamento delle competenze contribuiscono al miglioramento dei sintomi depressivi e d’ansia, nonché ai sentimenti di stress delle persone che si prendono cura delle persone con demenza. Vengono indicati come particolarmente efficaci gli interventi integrati che combinano la formazione specifica alla demenza, le strategie cognitive comportamentali, la comunicazione e l’addestramento delle abilità, le strategie di coping, le modifiche ambientali e l’uso di dispositivi di assistenza.

Man mano che i sintomi della demenza progrediscono, discutere con le persone con demenza diventa una questione spinosa, specialmente alla luce dei comuni sentimenti di burnout e demoralizzazione dei caregiver. Tuttavia, rispettare il diritto di una persona di essere ascoltato, porre domande e ricevere risposte appartiene alle regole sociali di base. L’ascolto attivo è sostenuto dall’apprezzamento della persona con cui stiamo parlando ed è una delle basi di una buona comunicazione. L’ascolto attivo presuppone l’arresto di tutte le altre attività e la partecipazione attenta al dialogo. Evitare di interrompere le persone con demenza, ridurre al minimo le distrazioni comuni come la radio o la televisione, il corretto contatto visivo con la persona con demenza facilitano anche la comunicazione. Sintetizzare ciò che è già stato detto, confermare che quanto detto dalla persona con demenza è compreso correttamente, annuire con la testa o chiedere di ripetere ciò che è stato detto, sono azioni che indicano chiaramente che la persona viene ascoltata. Allontanarsi o borbottare sono invece modi controproducenti di dire di no o di esprimere disapprovazione. Inoltre, è di fondamentale importanza per la comunicazione con le persone con demenza parlare in modo chiaro e lento, usare frasi brevi e non complicate, fornire tempo sufficiente per rispondere ed esprimersi. La comunicazione nella demenza è in molti casi ostacolata da disturbi del linguaggio, che comprendono problemi di ricerca di parole e comprensione compromessa nelle conversazioni astratte e complesse. La comunicazione aumentativa e alternativa può essere utilizzata per compensare i disturbi del linguaggio. Gli ausili aumentativi, come immagini e simboli, schede di comunicazione e dispositivi elettronici sono utili per aiutare le persone ad esprimersi e facilitare la comunicazione.