Come comunicare con la persona con demenza: alcune indicazioni.

Sebbene si parli spesso di regole generali di comunicazione nella pratica assistenziale con persone con demenza, le strategie di conversazione specifiche dovrebbero essere individualizzate.La competenza comunicativa è costituita da diverse sotto-competenze che possono essere compromesse in modi diversi. Ciò rende le persone con demenza in grado di attingere a una varietà di abilità per partecipare alla conversazione, anche se altre abilità sono gravemente compromesse. Di conseguenza, il primo passo da compiere prima di sviluppare una strategia di comunicazione all’interno di una relazione di cura è credere che la comunicazione sia ancora possibile anche quando alcune abilità sono colpite.

Ecco alcuni suggerimenti che potrebbero essere utili per sviluppare strategie di comunicazione centrate sulla persona (Kitwood 1997):

Ottieni l’attenzione. Dato che le persone con demenza di solito hanno difficoltà a svolgere due attività contemporaneamente, è molto importante che la persona possa dedicarsi esclusivamente all’atto di comunicare senza dover svolgere altri compiti tra cui compiti di routine come mangiare, lavare o vestirsi. Questo vale anche per l’interlocutore. Se svolge altre attività mentre parla con il paziente o ascolta, finirà sicuramente per distrarre la persona con demenza. Assicurati di avere l’attenzione della persona prima di parlare. Avvicinati abbastanza in modo che la persona possa vedere le tue espressioni facciali e tutti i gesti che puoi usare. Il contatto visivo aiuta a focalizzare l’attenzione. Cerca di mantenere una distanza ridotta (questo serve anche a facilitare la lettura labiale e l’identificazione delle espressioni facciali). Dato che alcune persone hanno problemi a riconoscere la famiglia e gli amici, potresti voler presentarti e ricordare loro chi sei. Assicurati che la persona sia a proprio agio (senza dolore, stanca, affamata, accaldata o infreddolita, bisognosa di andare in bagno) prima di cercare di avviare una conversazione importante.

Limita le distrazioni. Scegli un ambiente tranquillo e ben illuminato per parlare e segnala il tuo arrivo attraverso diversi canali sensoriali (ad es. pronuncia il tuo nome, fai rumore, tocca le mani o le spalle). Riduci le distrazioni come TV, radio o la presenza di altre persone che parlano in background e scegli luoghi silenziosi per evitare confusione, ansia o irritazione per la persona, facilitando così la concentrazione.

Sii consapevole del tuo tono e del linguaggio del corpo. Quando comunichi con una persona con demenza, il modo in cui dici qualcosa è spesso più importante di quello che dici. Assicurati che la posizione del tuo corpo sia rilassata e che l’espressione facciale e la posizione siano coerenti con ciò che dicono le tue parole. Parla con un tono di voce rilassato. Assicurati di essere calmo, altrimenti la persona noterà la tua ansia e diventerà ansiosa a sua volta. Cerca di evitare movimenti improvvisi che potrebbero rendere la persona nervosa.

Parla chiaramente e lentamente. Parla lentamente e chiaramente, usando frasi brevi. Evita frasi metaforiche che possono essere interpretate letteralmente. Frasi brevi, segnali visivi o immagini possono aiutare la persona con demenza a capire cosa sta ascoltando.

Usa gesti o movimenti del corpo come l’indicare o il simulare un’azione per aiutare la persona a capire cosa stai dicendo. Naturalmente, questo dovrebbe essere fatto con tatto in modo che la persona non percepisca che tu la stia trattando come un bambino.

Pazientare. Evita di interrompere la persona; potrebbe perdere il filo del discorso. Permettile di interromperti, o potrebbe dimenticare quello che vuol dire. La persona potrebbe aver bisogno di più tempo per elaborare le informazioni e rispondere a una domanda, quindi sii paziente e rassicurante. Se ha difficoltà a comunicare, dille che sta andando bene e incoraggiala a continuare a cercare di esprimere a parole i suoi pensieri. Se la persona percepisce che sei impaziente o agitato, potrebbe sentirsi stressata o frustrata.

Sii rispettoso. Usa il nome della persona quando ti rivolgi a lei, per aiutarla a conservare un senso di identità. Evita di usare un tono infantile o “anziano” o qualsiasi linguaggio umiliante. Non parlare della persona come se non fosse presente. Potrebbe capire cosa viene detto anche se ha perso la capacità di parlare. Rispetta i momenti in cui la persona non vuole parlare.

Cerca di essere rassicurante e incoraggiante. Invece di criticare e correggere, ignora gli errori e ricorda di essere d’aiuto, positivo e incoraggiante. Se è il caso, spiega in termini comprensibili cosa sta succedendo e offri rassicurazioni come: “Ora ti laverò il braccio. Stai andando alla grande!”.

Suggerire le parole dimenticate può essere di aiuto e alcune persone possono apprezzarlo. Per altri, tuttavia, ciò può essere frustrante. Non offenderti se la persona con demenza diventa paranoica o accusatoria. Ignora il linguaggio offensivo e cerca di reindirizzare l’attenzione quando la persona inizia a usare un linguaggio volgare.

Sebbene con la progressione della malattia, la percezione della realtà di una persona possa confondersi, è importante ricordare che questa è la sua realtà. Di conseguenza, dovresti evitare di contraddire la persona e non cercare di convincerla che la sua percezione della realtà non è corretta. Questo causerebbe solo frustrazione. La ricerca mostra che l’interruzione della conversazione non solo disturba la comunicazione, ma potrebbe anche mostrare la debolezza della persona, con l’effetto di mettere in discussione il senso di dignità dell’individuo o l’immagine positiva di sé (Goffman 1967; Hamilton 1994).

Ascolta attentamente. Ascolta attentamente ciò che la persona sta dicendo e osserva sia la comunicazione verbale che quella non verbale. Alcune ricerche hanno dimostrato che un ruolo attento dell’ascoltatore – che include l’uso di parole che indicano attenzione (‘mmm’, ‘sì’, ‘non mi dire!’) ha un effetto benefico sulla competenza comunicativa della persona con demenza (Hydén et al. 2012).

Se hai difficoltà a capire la persona, fai riferimento alla sua esperienza passata e a ciò che sai di lei. Se non capisci cosa viene detto, evita di fare ipotesi. E confrontati con la persona per essere sicuro di aver capito cosa intendeva.

Fai attenzione ai cambiamenti di comportamento, al linguaggio del corpo e ai segni non verbali che possono essere utilizzati per esprimere un sentimento o indicare un disagio fisico, nel qual caso potrebbe essere necessario contattare il medico di famiglia della persona.

Concentrati sulle capacità e le abilità della persona. Sebbene la demenza influenzi determinate abilità, le emozioni e i sentimenti della persona rimarranno. Concentrarsi sulle capacità e le abilità della persona contribuirà notevolmente a migliorare la qualità della vita e aiuterà la persona a mantenere un senso di sé. Potresti aiutare la persona con demenza a trovare modi di espressione alternativi attraverso l’arte, la musica o altre attività per mantenere e migliorare la comunicazione.

Ricorda che le persone con demenza tendono a ritornare alla loro lingua madre, perdendo le altre lingue che hanno imparato.  Quindi sarebbe utile imparare alcune frasi chiave nella lingua originale della persona.

Tieni in considerazione possibili problemi di udito o visione. La perdita dell’udito è molto comune negli adulti più anziani e spesso non è diagnosticata. Cerca di determinare se la persona con demenza o il caregiver familiare hanno difficoltà a sentire o vedere. Hanno bisogno di un apparecchio acustico o di occhiali? Questi prodotti sono già utilizzati e sono efficaci? Assicurati che la persona indossi un apparecchio acustico funzionante e/o occhiali puliti, se prescritto. Pianifica controlli regolari e ascolta i segnali di problemi di salute.

Tieni in considerazione modalità di comunicazione alternative. Anche quando la persona non riesce più a comunicare verbalmente o a riconoscerti, probabilmente sarà comunque in grado di comunicare in altri modi e di sentire il tuo affetto e la tua rassicurazione. Soprattutto nelle fasi successive, le persone vivono il mondo principalmente attraverso i loro sensi, quindi è importante stimolarli a mantenere una connessione. La lettura ad alta voce può essere confortante, anche se la persona potrebbe non capire le parole. Ricorda anche che la musica è un linguaggio universale che promuove il benessere nella maggior parte delle persone. Cantare o suonare insieme potrebbe essere una buona strategia per stabilire o mantenere una connessione con l’esterno.