5. Επικοινωνώντας με τις οικογένειες των ανθρώπων με άνοια και άλλους φροντιστές

Τα μέλη των οικογενειών των ανθρώπων με άνοια συχνά έχουν μία μακρά ιστορία αλληλεπίδρασης με το άτομο και έχουν συνήθειες πολλών χρόνων και πρότυπα αλληλεπίδρασης τα οποία δεν καλοσκέφτονται μέχρι να εμφανιστούν οι δυσκολίες της ασθένειας. Επειδή η άνοια φέρνει σημαντικές αλλαγές στην γνωστική και ψυχοκοινωνική λειτουργία, τα μέλη της οικογένειας μπορεί να δουν ότι οι επικοινωνιακές δεξιότητες και η γνώση στην οποία βασιζόντουσαν δεν είναι αρκετά για τις νέες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν (Farran, Loukissa, Perraud & Paun, 2003).
Είναι βασικό να υπάρχει καλή επικοινωνία μεταξύ του ασθενή και του πληρεξούσιου λήψης αποφάσεων, των οικογενειακών φροντιστών και ολόκληρης της ομάδας φροντίδας. Για να επιτευχθεί αυτό υπάρχουν κάποιες πτυχές που πρέπει να ληφθούν υπόψη:

1. Οι οικογενειακοί φροντιστές έχουν τις δικές τους ανάγκες στις αλληλεπιδράσεις πέρα από την λειτουργικότητα της επικοινωνίας του ατόμου με άνοια.
2. Οι οικογένειες χρειάζεται να ξέρουν τα συμπτώματα της άνοιας και να καταλάβουν την πρόοδο της ασθένειας. Γι’ αυτό ένα σταθερό πλάνο φροντίδας είναι σημαντικό. Όπως εξελίσσεται η άνοια αυτές οι στιγμές παρέχουν ευκαιρίες να δημιουργεί μία κατανόηση για τις ανάγκες του ατόμου που συνεχώς αλλάζουν και μία συζήτηση των επιρροών των αλλαγών αυτών στις επιλογές φροντίδας.
3. Θα πρέπει να υπάρχει συστηματική επαφή μέσω ων επισκέψεων, τηλεφωνημάτων, e-mail (εάν είναι δυνατόν και εάν είναι κατάλληλο), μηνύματα και άλλες τεχνολογίες
4. Οι άνθρωποι έχουν διαφορετικό επίπεδο «υγείας» αλφαβητισμού. Οι άνθρωποι μπορεί να χρειάζονται βοήθεια για να καταλάβουν κάποιες έννοιες υγείας, ορολογία ή τις συνέπειες των επιλογών φροντίδας. Χρειάζεται να καταλάβουν όλα τα παραπάνω μέσω μίας απλής γλώσσας
5. Οι επαγγελματίες στο πεδίο της άνοιας θα πρέπει πάντα να χρησιμοποιούν κατάλληλη, γεμάτη σεβασμό γλώσσα χωρίς να στιγματίζουν. Οι λέξεις που χρησιμοποιούνται μπορεί να επηρεάζουν την διάθεση των άλλων, την αυτοεκτίμησή τους και τα συναισθήματά τους. Μία πρόχειρη λανθασμένη χρήση των λέξεων με αρνητικές έννοιες όταν υπάρχει συζήτηση για την άνοια μπορεί να έχει βαθιά επιρροή στο άτομο με άνοια όπως και στην οικογένεια και στους φίλους του.
6. Είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι λέξεις και οι φράσεις που είναι κατάλληλες σε μία κοινότητα μπορεί να είναι προσβλητικές και χωρίς νόημα σε μία άλλη. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε το πολιτισμικό ιστορικό του ατόμου, της οικογένειας και της κοινότητας ώστε να χρησιμοποιηθεί η πιο κατάλληλη γλώσσα. Ως συμβουλή υπάρχει το να ψάξουμε για βοήθεια από διαπολιτισμικές και διαγλωσσικές κοινότητες για την κατάλληλη ορολογία.
7. Τι πληροφορία, πως και πότε θα χρειαστεί να μεταφερθεί στην οικογένεια και στα άλλα μέλη της ομάδας, πρέπει να είναι καλά σχεδιασμένο με ακρίβεια.
8. Κατά τις μεταβάσεις από τη μία φροντίδα στην άλλη δηλαδή κατά τις μεταβάσεις μέσα στην ομάδα φροντίδας στο σπίτι, μεταξύ της φροντίδας στο σπίτι και στο νοσοκομείο, μεταξύ των διαφόρων ζητημάτων υγείας (π.χ. θεραπευτική και παρηγορητική φροντίδα), η επικοινωνία- ανάμεσα στο άτομο με άνοια και την οικογένειά της/του, ανάμεσα στην ομάδα φροντίδας στο σπίτι και μεταξύ όλων των παρόχων φροντίδας του ατόμου- είναι εξαιρετικά σημαντική για να εξασφαλιστεί η ασφάλεια στην φαρμακευτική αγωγή, η κατανόηση του σχεδίου φροντίδας και η σαφήνεια των ρόλων και ευθυνών καθώς και του συντονισμού της φροντίδας.

References:

Alzheimer’s Association Campaign for Quality Care (2009), Dementia Care Practice Recommendations for Professionals Working in a Home Setting, Alzheimer’s Association.

Dementia New Zealand (2017), Communicating with people with dementia, available online at https://www.dementia.nz/

Alzheimer Society of Canada (2016), Communication in Day to Day Series.

Dementia Australia (2018), Dementia Language Guidelines, available online at www.dementia.org.au

Farran, Loukissa, Perraud, & Paun (2003), Alzheimer’s disease caregiving information and skills, in Research in Nursing & Health 26(5):366-75

Goffman E., (1967), Interactional Ritual: Essays on Face to Face Behavior, New York, NY: Pantheon.

Hamilton H. E. (1994), Conversations with an Alzheimer’s Patient: An Interactional Sociolinguistic Study, Cambridge: Cambridge University Press.

Hydén L. C., Plejert C., Samuelsson C. and Örulv L., (2012), Feedback and common ground in conversational storytelling involving people with Alzheimer’s disease. Journal of Interactional Research in Communication Disorders, 4, 211–247.

Kitwood, T. (1997), Dementia Reconsidered: The Person Comes First, Open University Press.