Η μη αναμενόμενη συμπεριφορά και τι μπορούμε να κάνουμε γι’ αυτήν
Για τους φροντιστές μπορεί η συμπεριφορά του ατόμου με άνοια να είναι μη αναμενόμενη και ξαφνική.
Χρειάζεται να ανταπεξέρχονται με προβλήματα σχετικά με την άνοια όπως:
Ο θυμός και ο εκνευρισμός
Ο θυμός συχνά εμφανίζεται ως αποτέλεσμα των συναισθημάτων φόβου, εκνευρισμού, ντροπής ή ταπείνωσης. Κάτι που μπορεί να φαίνεται ως τυχαία επιθετικότητα μπορεί να είναι αποτέλεσμα του περιβάλλοντος. Τα νέα μέρη, οι ξένοι, οι δραστηριότητες και ο θόρυβος μπορεί να είναι εκνευριστικά και να προκαλούν απόσπαση προσοχής. Μερικοί άνθρωποι με άνοια μπορεί επίσης να θυμώνουν και να εκνευρίζονται όταν ο φροντιστής προσπαθεί να τους βοηθήσει σε κάτι που δεν μπορούν οι ίδιοι. Οι φροντιστές χρειάζεται να χωρίσουν πολύπλοκες δουλειές σε μικρότερα διαχειρήσιμα βήματα για να αποφύγουν τον εκνευρισμό και να δώσουν στου ασθενείς την ευκαιρία να πάρουν τις δικές τους αποφάσεις ακόμα και για μικρά ασήμαντα θέματα.
Κατάθλιψη
Η κατάθλιψη όπως έχει αναφερθεί είναι κοινό σύμπτωμα των ανθρώπων με άνοια. Η αίσθηση της κοινωνικής απομόνωσης και της έλλειψης ελέγχου που προέρχεται από τη πρόοδο της άνοιας μπορεί να συμβάλει στην κατάθλιψη και την μοναξιά. Μπορεί να είναι δύσκολο να ξεχωρίσουμε την κατάθλιψη από τη άνοια γιατί κάποια συμπτώματα είναι κοινά όπως η απάθεια, η απώλεια μνήμης ή η δυσκολία στον ύπνο (αϋπνία). Οι φροντιστές που υποπτεύονται ότι ο ασθενής έχει κατάθλιψη χρειάζεται να μιλήσουν με τον γιατρό ώστε να αποφασιστεί εάν είναι κατάλληλη η ιατρική αντιμετώπιση ή η συμβουλευτική. Οι φροντιστές χρειάζεται επίσης να κάνουν μεγαλύτερη προσπάθεια ώστε να κρατήσουν τον ασθενή δραστήριο και κοινωνικά ενεργό.
Άγχος και προσκόλληση
Το άγχος μπορεί να προέρχεται από την δυσκολία της επεξεργασίας των πληροφοριών και των εμπειριών παλαιών και νέων. Τα νέα μέρη και πρόσωπα μπορεί να είναι ανησυχητικά για τους ανθρώπους με άνοια αφού η μνήμη τους εξασθενεί. Μερικοί άνθρωποι αντιδρούν στο άγχος με το να βηματίζουν, με αϋπνία ή ανησυχία και άλλοι με το να προσκολλώνται σε οικεία αντικείμενα ή ανθρώπους. Το καλύτερο που μπορούν να κάνουν οι φροντιστές για έναν ασθενή που νοιώθει άγχος είναι να του υπενθυμίσουν πόσο πολύ νοιάζονται. Μπορεί να είναι βοηθητικό να κάνουν κάποια ήρεμη δραστηριότητα που θα του αποσπά την προσοχή.
Αλλαγές στη διάθεση
Μερικές φορές οι άνθρωποι με άνοια μπορεί να έχουν αλλαγές στη διάθεσή τους γιατί μπορεί να είναι απογοητευμένοι και εκνευρισμένοι από τη απώλεια των ικανοτήτων τους. Μερικές φορές απλώς φοβούνται, κουράζονται ή βρίσκονται σε σύγχυση. Οι αλλαγές στη διάθεση μπορεί να συμβαίνουν γιατί το άτομο πονάει, ζεσταίνεται ή κρυώνει, πεινάει ή βαριέται. Άλλες πιθανές εξηγήσεις είναι να υπάρχει κάποια ψυχιατρική διαταραχή που δεν έχει αντιμετωπισθεί, η διατροφή, η καφεΐνη, το να αισθάνονται υπερένταση, σύγχυση και γενικότερα μία «υπερδιέγερση». Η άνοια μπορεί να μειώσει τις αναστολές του ατόμου ή να «φιλτράρει» την έκφραση των συναισθημάτων του, πράγματα που μπορούν να οδηγήσουν σε κλάματα ή ξεσπάσματα θυμού. Προσπάθησε να δεχθείς ότι οι αλλαγές στη διάθεση οφείλονται στην άνοια και όχι στο ίδιο το άτομο που υποκρίνεται. Για να μειώσουμε τις αλλαγές στη διάθεση σε σοβαρότητα και πυκνότητα είναι σημαντικό να ξέρουμε αυτά που αρέσουν στον ασθενή και αυτά που δεν του αρέσουν. Για παράδειγμα, το να ξέρουμε τι ηρεμεί το άτομο, τι την/τον ενοχλεί τις ώρες τις ημέρας που είναι πιο πιθανόν να συμπεριφερθεί άσχημα, την αγαπημένη του μουσική, τις αγαπημένες του δραστηριότητες κλπ. Αυτό επιτρέπει στον φροντιστή να προβλέψει τα προβλήματα στη διάθεση, να βάλει τα δυνατά του να τα αποφύγει και αν συμβούν να γνωρίζει τι θα μπορούσε να κάνει για να ηρεμήσει το άτομο, όπως το να ελαχιστοποιήσει τους περισπασμούς και τους θορύβους και να έχει πολύ υπομονή. Το βίντεο “Henri Alive Inside” (Ο Χένρυ είναι ζωντανός σε ελεύθερη μετάφραση) δείχνει το πόσο επηρεάζει η μουσική την συμπεριφορά ενός παθητικού ατόμου.
https://www.youtube.com/watch?v=UlWBmUUutL0
Παραδείγματα
Περίπτωση πρώτη (1η):
Ένα άτομο με Αλτσχάιμερ βρίσκεται στο νοσοκομείο όπου λαμβάνει καθημερινά βοήθεια για την προσωπική του υγιεινή. Μπορεί να πάει μόνος του στο μπάνιο και του αρέσει. Παρόλα αυτά στη μέση της διαδικασίας ξεκινά να φωνάζει για βοήθεια δυνατά (ακούγεται σε όλο το νοσοκομείο) και δείχνει φοβισμένος. Η βοηθός-φροντιστής του δεν μπορεί να καταλάβει τι συμβαίνει. Με φιλονικία ανακαλύπτει ότι ο ασθενής αισθάνεται ότι όλα πηγαίνουν πολύ γρήγορα κατά τη διάρκεια της διαδικασίας και δεν μπορεί να το αντέξει έτσι φωνάζει για βοήθεια.
Η ανάγκη του είναι να υπάρχει φροντίδα με έναν τέτοιο ρυθμό ώστε να μπορεί να νοιώθει ότι παίρνει μέρος και ότι ο χρόνος καθυστέρησής του που χρειάζεται παίρνεται υπόψιν. Η βοηθός-φροντιστής τώρα το γνωρίζει αυτό και περιποιείται (η ίδια) πριν φτάσει στον ασθενή και πλέον όλα γίνονται σε λιγότερα από τον μισό ρυθμό. Όταν το κάνει αυτό μπορεί να ολοκληρώσει την φροντίδα χωρίς να φωνάζει ή να φοβάται ο ασθενής.
Ένα άλλο παράδειγμα όπου η ανάγκη του ασθενή δεν καλύπτεται:
Περίπτωση δεύτερη (2η):
Το άτομο που βρίσκεται στο νοσοκομείο έχει αγγειακή άνοια. Είναι ένας πολύ γλυκός και ευγενικός άνθρωπος. Ήταν νυχτερινός φύλακας σε μια εφημερίδα σε όλη του τη ζωή. Δεν είναι πολύ κοινωνικός και δεν του αρέσει να βρίσκεται με ανθρώπους. Η λειτουργική του ικανότητα είναι κυμαινόμενη. Ο φροντιστή του τον βοηθά να πάει για ύπνο. Αναστατώνεται στις 20.00 το βράδυ. Παίρνει κάτι για φαγητό και πίνει πολύ καφέ κόκα κόλα και μπύρα. Το προσωπικό κατανέμει αυτά που πίνει αφού έχει πρόβλημα στην καρδιά και δεν μπορεί να το διαχειριστεί μόνος του. Το πρόβλημα είναι ότι φωνάζει συνεχώς «Γεια». Οι φροντιστές δοκιμάζουν να έχουν επαφή μαζί του για μια συγκεκριμένη περίοδο δοκιμάζοντας διάφορες χρονικές διάρκειες. Το προσωπικό βρίσκει ότι δεκαπέντε (15) λεπτά επαφής χρειάζονται με τον ασθενή πριν αυτός να νοιώσει ήρεμος και χαλαρός. Αυτό βοηθά τον ασθενή και δεν φωνάζει. Το βράδυ προγραμματίζονται δεκαπέντε (15) λεπτά επαφής και έτσι δεν αισθάνεται μόνος και δεν φωνάζει.
Περίπτωση Τρίτη (3η)
Μία ασθενής με Αλτσχάιμερ μέτριας σοβαρότητας κάθεται έξω από το δωμάτιό της στον διάδρομο του νοσοκομείου φωνάζοντας «Γεια σας είναι κανείς εδώ;» συνέχεια. Οι υπόλοιποι ασθενής θυμώνουν μαζί της και της λένε να «σκάσει» γιατί δεν αντέχουν να την ακούν. Όταν της το λένε αυτό, εκείνη τους κοιτά χωρίς να δείχνει να κατανοεί και συνεχίζει να φωνάζει. Το φωνάζει βοηθά στο να δημιουργήσει επαφή ακόμα και αν αυτή είναι αρνητική. Οι φροντιστές συστηματοποιούν την επαφή μαζί της ούτως ώστε να έχει επαφή συγκεκριμένες ώρες της μέρας και η επαφή να μην τοποθετηθεί στο πλαίσιο του «φωνάζω».
Περίπτωση τέταρτη (4η)
Ένας ασθενής σε νοσοκομείο που έχει άνοια Lewy body, μένει εδώ και πέντε (5) χρόνια σε νοσοκομείο. Η γυναίκα του τον επισκέπτεται με τον σκύλο τους. Έχει μία κόρη που έχει πεθάνει. Χρησιμοποιεί αναπηρική καρέκλα και έχει διαταραχή χώρου προσανατολισμού. Είχε για κάποιο χρονικό διάστημα προβλήματα προσωπικής υγιεινής. Θυμώνει και επιτίθεται σε αυτούς που τον βοηθούν. Το προσωπικό τον σηκώνει σε ένα λουρί τουαλέτας και τον πλένει. Προσπαθούν να του αποσπάσουν την προσοχή αλλά εκείνος φοβάται πολύ και φαίνεται ντροπαλός.
Οι φροντιστές τώρα σχεδιάζουν μία διαφορετική προσέγγιση. Ο ασθενής ενοχλείται με την αντίληψη του χώρου και δεν αισθάνεται ο εαυτός του όταν τον σηκώνουν ψηλά. Αποφασίζουν να σιγουρεύονται ότι όλα είναι μαζεμένα και καθαρά πριν ξεκινήσουν την προσωπική του φροντίδα συμπεριλαμβανομένου των βρεγμένων χαλιών. Μειώνουν δραστικά τον ρυθμό. Περιορίζουν την συζήτηση το τι χρειάζονται και ένας από αυτούς παρέχει την υγιεινή ενώ ο άλλος διατηρεί οπτική επαφή με τον ασθενή. Τελικά ο ασθενής μπορεί να πλυθεί μόνος του από κάτω με την βοήθεια καθρέπτη. Ο ασθενής ανταποκρίνεται με δάκρυα, χαρά, χαμόγελα και η ζωή επανέρχεται στα μάτια του.
Περίπτωση Πέμπτη (5η)
Μία γυναίκα 81 χρόνων έχει Αλτσχάιμερ. Μένει σε ένα νοσοκομείο με το άντρα της αλλά όχι στο ίδιο δωμάτιο. Εκείνος γνωρίζει ότι είναι η γυναίκα του και προσπαθεί να την βοηθήσει αλλά εκείνη όχι. Έχουν μία κόρη με την οποία η γυναίκα έχει καλή επαφή. Η κόρη τους επισκέπτεται καθημερινά. Η γυναίκα έχει δουλέψει ως ημερήσιος φροντιστής. Είναι χαρούμενη και ευγενική, γελάει εύκολα. Υποφέρει από αρθριτικά και χρησιμοποιεί καθετήρα, έχει ακράτεια κοπράνων. Είναι πολύ συνεσταλμένη και ντροπαλή. Έχει υποστεί βιασμό σε νεότερη ηλικία κάτι που της έχει αφήσει τραύμα. Κατά την διάρκεια της προσωπικής της φροντίδας, τρομάζει πολύ και φωνάζει καθ’ όλη την διάρκεια της διαδικασίας της προσωπικής της υγιεινής. Ο τρόπος που οι φροντιστές το διαχειρίζονται είναι ο εξής: μετακινούν το πάπλωμα και ένας από αυτούς κρατά τα χέρια της μακριά από την πάνα. Της εξηγούν συνεχώς τι κάνουν.
Οι φροντιστές αποφάσισαν να αλλάξουν τον τρόπο φροντίδας. Ελάττωσαν τον ρυθμό της φροντίδας. Ένας από αυτούς διατηρεί οπτική επαφή με την ασθενή χωρίς να μιλάει. Ο άλλος σηκώνει ρολάροντας το πάπλωμα από κάτω ώστε η ασθενής να μπορεί να το αγκαλιάσει ακόμα και στην περίπτωση που θέλει να στρίψει. Αυτό επίσης σημαίνει ότι δεν μπορεί δει την/τον φροντιστή που την πλένει. Επίσης το προσωπικό προσέχει να την ακουμπά ένας φροντιστής τη φορά ώστε να μην το εκλαμβάνει ως κακοποίηση. Αυτές οι αλλαγές βοήθησαν το προσωπικό στο να παρέχει την φροντίδα χωρίς να φωνάζει η ασθενής.
Οι άνθρωποι με άνοια είναι περισσότερο ευάλωτοι και έχουν μειωμένη ανεκτικότητα στο στρες. Θα μπορούσαμε να μειώσουμε επομένως τον θόρυβο και τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος.