Παρ’όλο που τα καθήκοντα φροντίδας ποικίλουν πολύ με τον χρόνο, οι διαφορετικές φάσεις στην διαδικασία φροντίδας μπορούν να διακριθούν όταν οι ανάγκες των ανθρώπων με άνοια και α καθήκοντα των φροντιστών μπορούν να μελετηθούν σε βάθος χρόνου. Η φροντίδα των ατόμων με άνοια ακολουθεί τυπικά μία σχετικά γραμμική τροχιά που οδηγείται από μία προοδευτική μείωση της γνωστικής και λειτουργικής ικανότητας του ασθενή και εμπλουτίζεται όσο η γνωστική απώλεια συνεχίζεται με περισσότερο ή λιγότερο σοβαρά συμπεριφορικά και ψυχολογικά συμπτώματα.
Πρότερη διαγνωστική αποκάλυψη: η αρχόμενη φάση ενός μακρύ ταξιδιού
Η διαδικασία ξεκινά με την αναδυόμενη συνειδητοποίηση του μελλοντικού φροντιστή ότι υπάρχει πρόβλημα και ότι κάτι πάει στραβά. Η λησμονιά και ο παροδικός αποπροσανατολισμός όχι μόνο χρονικά αλλά και χωρικά, όταν αντιμετωπίζει το άτομο μη αναμενόμενα οδικά έργα, αλλαγές στους τρόπους -ειδικά στην μετωποκροταφική άνοια- και οι συσσωρευμένες συμπεριφορές που δεν μπορούν να εξηγηθούν (π.χ. πληρωμές που δεν έχουν γίνει, οικονομικά χρέη), κάνουν τα μέλη της οικογένειας να υποπτεύονται ότι συμβαίνει κάτι σοβαρό που τους κάνει να έχουν μία βαθιά δυσάρεστη αίσθηση. Επιπρόσθετα, τα μέλη της οικογένειας παρατηρούν ότι οι οικογενειακές σχέσεις χάνουν σιγά-σιγά την αρμονία τους αφού οι καταστάσεις κλιμακώνονται συχνότερα και πιο εύκολα και οι σπιτικές τελετουργίες καθώς και η κανονική πορεία των πραγμάτων απειλούνται από μία αυξανόμενη αίσθηση δυσαρμονίας. Εντούτοις, η συνήθως αργή και προεξέχουσα πρόοδος των αλλαγών αυτών μπορεί να κρύψει βραχυπρόθεσμα το τι συμβαίνει. Το άτομο με την αρχόμενη άνοια και ο φροντιστής αλλάζουν και επίσης αλλάζουν λίγο ή περισσότερο δραστικά και τις συμπεριφορές τους. Οι μελλοντικοί οικογενειακοί φροντιστές βλέπουν αυτό το στάδιο ως κάτι που τους μπερδεύει και δεν τους είναι ξεκάθαρο. Τους εμπλέκει σε μία καινούρια κατάσταση απευθείας αντιμετώπισης με πιο σοβαρά συμπτώματα και τις συνέπειες των συμπτωμάτων στην ποιότητα ζωής τους.
Η αποκάλυψη της διάγνωσης
Η αποκάλυψη της διάγνωσης ξεκαθαρίζει τα αίτια ή την κατάσταση μέσα στην οποία οι αρχικές αλλαγές που αναφέρθηκαν πιο πάνω συμβαίνουν. Σε πολλές περιπτώσεις καλωσορίζονται από τα μέλη της οικογένειας ως ένα τέλος της περιόδου της αβεβαιότητας, και των ανεξήγητων και μη αναμενόμενων συμπεριφορών και γεγονότων. Η διάγνωση προσφέρει εξηγήσεις που λειτουργούν ως κατανοητές, προσαρμόσιμες και θετικές απαντήσεις στις αντιξοότητες. Από την άλλη πλευρά, οι οικογενειακοί φροντιστές νοιώθουν ότι πράγματι μέσω της ανάληψης νέων λειτουργιών κυβερνούν μόνοι τους σε αχαρτογράφητα νερά αφού δεν έχουν ιδέα τι να περιμένουν στο μέλλον. Στις περισσότερες περιπτώσεις αναλαμβάνουν έναν καινούριο ρόλο χωρίς την κατάλληλη προετοιμασία όσον αφορά τις απαραίτητες δεξιότητες και γνώση. Έρχονται αντιμέτωποι σε πολλές περιπτώσεις με την απροθυμία των ειδικών να μιλήσουν ανοιχτά για την πρόγνωση και αποτελεσματικότητα των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών. Οι γιατροί δεν ρωτούν τα μέλη της οικογένειας για τις ανησυχίες που μπορεί να έχουν κατά την χορήγηση της φροντίδας. Τα μέλη της οικογένειας ερμηνεύουν αυτή τη στάση ως ένα τρόπο να αποφύγουν την αναστάτωση των μελών της οικογένειας παρ’όλο που είναι πιθανό οι γιατροί να μην έχουν την κατάλληλη γνώση για την καθημερινή ζωή με άνοια. Με αυτό τον τρόπο, τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις σχετικές με την άνοια (ταπεινωτική, προοδευτική διαδικασία, κοινωνικός αποκλεισμός, έλλειψη θεραπευτικών επιλογών, μηδενισμός) επικαλύπτουν την αποκάλυψη της διάγνωσης και δημιουργούν παρόξυνση των φόβων, αβεβαιότητα και έλλειψη ελπίδας και εμπιστοσύνης για το μέλλον. Είναι αξιοσημείωτο ότι ένας αριθμός μελών της οικογένειας επιλέγουν να μην ενημερώσουν το άτομο με άνοια για την διάγνωση ώστε να αποφύγουν τον θυμό, τον πόνο, την απογοήτευση, το στρες και το να υποφέρουν τα άτομα, που είναι περιττά και γιατί υποθέτουν ότι η αποκάλυψη της διάγνωσης μπορεί να καταλήξει στην παρόξυνση των συμπτωμάτων.
Η φροντίδα στο σπίτι: ένας απομονωμένος και εξουθενωτικός τρόπος ζωής
Μετά την αποκάλυψη της διάγνωσης οι περισσότεροι άνθρωποι προσπαθούν να παραμείνουν αισιόδοξοι και να προσαρμοστούν σε αυτή την καινούρια φάση της ζωής τους. Τα άτομα στο αρχικό στάδιο της άνοιας συχνά υποβαθμίζουν την ανάγκη για φροντίδα λόγω των ανησυχιών τους για το ότι γίνονται βάρος στην οικογένειά τους και λόγω της επιμονής τους να συνεχίσουν την ζωή τους όπως την ξέρουν. Παρ’όλα αυτά η ενημερότητα μέσα στην οικογένεια για τις αναπηρίες και τις συμπεριφορικές αλλαγές που στόχο έχει την ανάγκη φροντίδας ,σταδιακά αυξάνεται. Με την γνώση ότι κάποιος γίνεται φροντιστής έρχεται μία συστοιχία από αποθαρρυντικές ερωτήσεις για το πως καλύπτονται επαρκώς οι ανάγκες του ασθενή και για πόσο καιρό και πως θα καλύπτονται αυτές οι ανάγκες. Περαιτέρω ερωτήσεις αναφέρονται στην διανομή των ρόλων-φροντιστών μέσα στην οικογένεια ή στο ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο και πως θα μπορούσαν να είναι διαπραγματεύσιμοι και συνδεδεμένοι με τους κινδύνους, το κόστος και τα οφέλη. Άλλες κοινές ερωτήσεις επικεντρώνονται στην ανάγκη για βοήθεια επί πληρωμή ώστε να συμπληρώνεται η οικογενειακή φροντίδα και το κόστος της και στο εάν και πως αυτό το κόστος μπορεί να καλυφθεί. Σε απάντηση αυτής της επίγνωσης της ανάγκης για φροντίδα, ένα ή περισσότερα οικογενειακά μέλη αναδύονται ως φροντιστές βασισμένοι στις σχέσεις που υπάρχουν, στους έμφυλους ρόλους, στους πολιτισμικούς κανόνες και προσδοκίες καθώς και στην γεωγραφική εγγύτητα.
Είναι πιθανό οι οικογενειακοί φροντιστές να νοιώθουν απογοητευμένοι με τους φίλους και συγγενείς τους και ο κόσμος τους να μικραίνει. Υπάρχουν κοινωνικές αλλαγές με την αλλαγή από μία ζωή όπου συμμετείχαν σε δραστηριότητες, στην επικέντρωση στις προκλήσεις του ρόλου του φροντιστή. Ακόμα και τα θετικά σχόλια των συγγενών και των φίλων κατά την περίοδο του αρχικού σταδίου των συμπτωμάτων της άνοιας παρερμηνεύονται από τους φροντιστές ως παραμέληση και μη αναγνώριση των θαρραλέων και διαρκών προσπαθειών τους να στηρίξουν το άτομο με άνοια και έτσι δημιουργείται επιπλέον εκνευρισμός. Επιπρόσθετα, όχι σπάνια, οι φίλοι επισκέπτονται απρόθυμα το άτομο με άνοια και την οικογένειά της/του λόγω δυσκολιών στην αντιμετώπιση της καινούριας αλλαγμένης κατάστασης. Αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εύρεση θεμάτων για συζήτηση και στην εύρεση της σωστής στάσης. Τα συμπεριφορικά συμπτώματα μπορούν να περιπλέξουν και άλλο την κατάσταση. Μπορεί να παρερμηνευθούν και μπορεί να καταλήξουν σε διαμάχη. Για να αποφύγουμε τον λεπτομερή προσδιορισμό και την εξήγηση του ρόλου των συμπτωμάτων της άνοιας σε συμβάν παρανόησης που μπορεί να είναι βλαβερό για το άτομο με άνοια, οι οικογενειακοί φροντιστές είναι απρόθυμοι να παραμείνουν κοινωνικά ενεργοί και να παραμείνουν εμπλεγμένοι στις κοινωνικές δραστηριότητες που ήταν παλαιότερα.
Οι αλλαγές στις σχέσεις δεν αφήνουν ανεπηρέαστη τη σχέση ανάμεσα στο άτομο με άνοια και τον φροντιστή της/του. Όπως οι φροντιστές κινούνται προς τον ρόλο τους, ζουν έναν επαναπροσδιορισμό της σχέσης τους με τον άτομο με άνοια. Μία σταδιακή αίσθηση αποσύνδεσης έχει καταγραφεί. Οι φροντιστές ζουν μία σταδιακή απόσυρση μακριά από τους αγαπημένους τους. Τα γνωστικά ελλείμματα καταστρέφουν την συμμετοχή των ανθρώπων με άνοια σε παλιές δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου τους (π.χ. η παρακολούθηση ταινιών, συζητήσεις για άρθρα εφημερίδας ή βιβλία). Η ασάφεια του να είσαι φυσικά παρόν με έναν συναισθηματικά και νοητικά σημαντικά αλλαγμένο τρόπο είναι απογοητευτικό αι ενισχύει στην απόσταση και την παρανόηση. Επιπλέον, η αυξανόμενη εξάρτηση του ατόμου με άνοια με το παιδί της/του ή τον σύντροφό της/του υπονομεύει την ισορροπία της σχέσης και φέρνει αντιμέτωπους τους φροντιστές με την αίσθηση ότι μερικές φορές ένα παιδί έχει αντικαταστήσει τον σύντροφο ή τον γονιό τους. Η σχέση σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να ωφεληθεί από αυτή την μεταμόρφωση. Οι μάσκες μπορεί να πέσουν και οι άνθρωποι γίνονται αγνοί και εύθραυστοι. Η σχέση μεταξύ του ατόμου με άνοια και του φροντιστή που έχει περιγραφεί ως τεταμένη πριν την έναρξη των συμπτωμάτων άνοιας μπορεί να εμπλουτισθεί και να γίνει πιο βαθιά από τις εμπειρίες φροντίδας καθώς και να γίνει πιο χαλαρή και πιο συναισθηματικά προσωπική.
Η διαδικασία της φροντίδας μπορεί να οδηγήσει στην εξουθένωση και απελπισία των φροντιστών αφού η αυξανόμενη πτώση της λειτουργικότητας σχετίζεται με την αυξανόμενη εξάρτηση από τη βοήθεια του φροντιστή. Με τον καιρό, οι εργασίες φροντίδας συχνά επεκτείνονται αφού συμπεριλαμβάνουν την προσφορά εργασιών αυτοφροντίδας, την ανάληψη του ρόλου αντιπροσώπου στις αποφάσεις που πρέπει να παρθούν για τον ασθενή και την παροχή εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας όπως το να κάνει κάποιος τις ενέσεις που χρειάζονται. Με την πρόοδο της άνοιας, ο κοινός παράγοντας της τροχιάς της φροντίδας είναι η επέκταση και η αυξημένη πολυπλοκότητα και ένταση των ρόλων του φροντιστή και των υπευθυνοτήτων του. Η προστασία των ανθρώπων με άνοια από περιστατικά ή ατυχήματα είναι μία δραστηριότητα εικοσιτετράωρου που καταλήγει σε συναισθήματα απορρόφησης σε ένα πεδίο που δεν υπάρχει ελπίδα, σε ένα πεδίο μοναξιάς και χωρίς έξοδο από αυτή την προοπτική του απειλητικού μέλλοντος. Οι φροντιστές γίνονται «αόρατοι ασθενείς» και συχνά έχουν σημαντικές ψυχοκοινωνικές ανάγκες και ανάγκες υγείας που επηρεάζουν αρνητικά την φροντίδα εάν δεν καλυφθούν.
Μεταφορά: η ισορροπία μεταξύ της ανακούφισης και της ενοχής
Οι εξουθενωτικές συνθήκες φροντίδας είναι περαιτέρω σύνθετες από την διακοπή του ρυθμού της ημέρας και της νύχτας, των οικιακών ατυχημάτων και των παράλογων συγκρούσεων που δύσκολα μπορούν να επιλυθούν. Οι φροντιστές νοιώθουν μία αφόρητη ένταση που τους επιβαρύνει και φυσικά και συναισθηματικά. Η μεταφορά σε ένα νοσοκομείο μοιάζει να είναι η μόνη λύση, μία αναπόφευκτη απόφαση. Παρ’όλα αυτά, μια τέτοια απόφαση αναβάλλεται μέχρι την τελευταία στιγμή, αφού αντιμετωπίζεται σε πολλές περιπτώσεις ως προδοσία για το άτομο με άνοια και της σχέσης του μεταξύ αυτού και του φροντιστή, ενώ αυτή η μεταφορά μπορεί να ενσωματώνει σε μερικές χώρες κοινωνική κριτική, διότι θεωρείται ότι ο φροντιστής βάζει ως προτεραιότητα την δική του ξεκούραση σε σχέση με την ευημερία του γονιού της/του ή του συντρόφου της/του. Η μεταφορά του ατόμου με άνοια διευρύνει την απόσταση στη σχέση και την αποσύνδεση με βάση την χωρική διάσταση.