Αντιμετωπίζοντας το βάρος της φροντίδας των ατόμων με άνοια
Υπάρχει ποικιλομορφία στην έκταση και στην σοβαρότητα που οι φροντιστές προσβάλλονται από την αβεβαιότητα, την έλλειψη ελπίδας, την απογοήτευση, τον θυμό, την αποσύνδεση και την εξουθένωση κατά την διάρκεια-τροχιά της φροντίδας της άνοιας. Η προέλευση αυτής της διαφοράς έχει συχνά προσεγγισθεί από την άποψη του βάρους ή από την άποψη της ποιότητας ζωής. Το βάρος ορίζεται από τον Zarit και τους συναδέλφους του ως η έκταση έως την οποία οι φροντιστές αντιλαμβάνονται ότι η φροντίδα έχει δυσμενείς επιπτώσεις στην συναισθηματική, κοινωνική, οικονομική, φυσική και πνευματική λειτουργικότητα. Η αντιμετώπιση και η προσαρμογή των φροντιστών στις δυσκολίες της φροντίδας της άνοιας, φαίνεται να είναι απλώς μία ατομική νοητική ικανότητα και κάτι που δεν μπορεί να γίνει ακολουθώντας γρήγορες και εύκολες συνταγές. Είναι μία επιχείρηση με κοινωνικο-οικολογικές διαστάσεις.
Οι παράγοντες που επηρεάζουν τις ικανότητες με τις οποίες αντιμετωπίζουν οι φροντιστές τα συναισθήματα του στρες, της κατάθλιψης και των συμπτωμάτων πένθους είναι:
• Τα συμπεριφορικά συμπτώματα του ασθενή
• Η κακή οικονομική κατάσταση
• Η υγεία και η ευεξία του φροντιστή
• Η αναγνώριση και η εκτίμηση του ρόλου τους από το άτομο με άνοια
• Οι φίλοι και οι συγγενείς καθώς και οι επαγγελματίες
• Η ύπαρξη ενός υποστηρικτικού κοινωνικού δικτύου
• Η παρουσία και άλλων πηγών όπως τα ατομικά έργα
Περαιτέρω παράγοντες κινδύνου για το βάρος του φροντιστή είναι το γυναικείο φύλο, η χαμηλού επιπέδου εκπαίδευση, η συμβίωση με τον ασθενή, οι υπερβολικές ώρες φροντίδας και η έλλειψη της επιλογής για το αν θέλει το άτομο να γίνει ο φροντιστής.
Διάφορες επεξηγηματικές στρατηγικές του αγώνα τους ως προς την αντιμετώπιση του βάρους της φροντίδας περιγράφονται από τους φροντιστές ως επαρκείς και είναι: η «ανοικτότητα» σε νέες ισορροπίες και η επαναεξοικίωση με νέους τρόπους επικοινωνίας και η προσαρμογή των προσδοκιών. Η αποφυγή της επίπληξης του ατόμου με άνοια βασίζεται σε συνεχείς προσπάθειες να είναι στο ίδιο μήκος κύματος όπως οι αγαπημένοι του, προσπαθώντας να κάνει την άνοια όσο πιο ανεκτή γίνεται και για το άτομο με άνοια και για τους φροντιστές. Η επικέντρωση στην κωμικοτραγική πλευρά της κατάστασης και η αποδοχή της κατάστασης ως έχει είναι δύο πολύτιμα στοιχεία ενδυνάμωσης των φροντιστών. Επιπλέον, η φροντίδα μπορεί να ερμηνευθεί ως ανιδιοτελής αλληλοπάθεια. Στο παρελθόν, οι γονείς φρόντιζαν τα παιδιά τους. Τώρα είναι η σειρά του οικογενειακού φροντιστή. Με αυτό τον τρόπο, η φροντίδα μπορεί να είναι συναισθηματική ανταμοιβή διότι επιβεβαιώνει τους οικογενειακούς δεσμούς, τιμά την φροντίδα που στο παρελθόν έλαβε ο φροντιστής από το άτομο που τώρα χρειάζεται στήριξη και μπορεί να σώσει τις οικογενειακές πηγές. Είναι αξιοσημείωτο ότι οι φροντιστές τονίζουν ότι είναι πολύ σημαντικό για αυτούς, αυτό που νοιώθει το άτομο με άνοια κατά την διαδικασία της φροντίδας, ότι αυτή/ος είναι ακόμα ένα πολύτιμο μέρος της οικογένειας και της κοινωνικής ζωής μέχρι το σημείο που αυτό είναι ρεαλιστικό. Μπορεί να είναι απαραίτητο να αλλάξει ο ρόλος του ατόμου με άνοια στις κοινωνικές δραστηριότητες και συμβάντα, αλλά απαραίτητα είναι επίσης η διατήρηση της έννοιας της κοινωνικής σύνδεσης, η προώθηση της γνωστικής διέγερσης και η κοινωνική αλληλεπίδραση που αποτελούν τρόπους αντίστασης στην σκέψη του ανθρώπινου υποβιβασμού. Αυτή η στάση και οι προσπάθειες μπορούν να τροφοδοτούνται εάν αλλάξουμε το ερώτημα από το αν το άτομο με άνοια είναι σε θέση να αναγνωρίσει τους αγαπημένους της/του στην ερώτημα εάν το άτομο έχει ακόμα κοινωνική αναγνώριση. Για κάποιους φροντιστές το να λάβουν μία στάση όλο αγάπη τους κάνει να αναθέτουν νόημα και μία αίσθηση αξιοπρέπειας σε αυτή την χωρίς προοπτικές απαιτητική διαδικασία.
Οι οικογενειακοί φροντιστές νοιώθουν επιφορτισμένοι με μεγάλο βάρος και αποζητούν στήριξη και υποστηρικτικές πληροφορίες. Οι επαγγελματίες φροντιστές είναι στην θέση να παίζουν έναν καθοριστικό ρόλο, να υποστηρίζουν τις οικογένειες και τους οικογενειακούς φροντιστές και να τους καθιστά ικανούς να παρέχουν καθημερινή φροντίδα που να καλύπτει τις ανάγκες του ατόμου με άνοια. Ιδανικά, θα πρέπει να είναι άτομα με δεξιότητες και προσεκτικά στις εμπειρίες και στις ανάγκες των μη τυπικών φροντιστών. Άτομα που καταλαβαίνουν τις αντιξοότητες, τις αβεβαιότητες και την απρόβλεπτη και αμείλικτη πρόοδο της άνοιας. Οι μη τυπικοί φροντιστές νοιώθουν σε έναν αριθμό περιπτώσεων ότι είναι περισσότερο γνώστες της διαχείρισης της καθημερινής ζωής του ατόμου με άνοια από τους επαγγελματίες φροντιστές. Επίσης, το δίκτυο κανονισμών που είναι συχνά μέρος της γραφειοκρατίας, είναι δυσνόητο και τρομακτικό και υπονομεύει την καρποφόρα συνεργασία μεταξύ των τυπικών και άτυπων φροντιστών. Από την άλλη πλευρά, οι οικογενειακοί φροντιστές νοιώθουν ευγνώμονες που τους έχουν παρασχεθεί πολύτιμες πληροφορίες και συμβουλές για το σύστημα υγείας και φροντίδας, όπως και νομικές, οικονομικές, ατομικές και οικογενειακές συμβουλές. Επίσης, εκτιμούν πολύ την έγκαιρη ανίχνευση της ανάγκης για υποστήριξη πριν την συνειδητοποίηση και την τόλμη για περιγραφή των αναγκών τους και των ανησυχιών τους καθώς και την ανάγκη τους για βοήθεια.