Εισαγωγή

Η παροχή φροντίδας στα άτομα με άνοια είναι μία εμπειρία που σχετίζεται με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες. Οι οικογενειακοί φροντιστές είναι το κύριο στήριγμα των ανθρώπων με άνοια και ακολούθως ενσωματώνονται ως κρίσιμοι παίκτες στο έδαφος της διαχείρισης της άνοιας. Σε ποιους ακριβώς αναφέρεται ο όρος «οικογενειακός φροντιστής»; Ο όρος περιλαμβάνει τους συζύγους-συντρόφους, τα παιδιά, τους συγγενείς και τους γείτονες ή φίλους που παρέχουν φροντίδα αρχικά μέσα στο πλαίσιο μίας προσωπικής σχέσης παρά σε μία βάση οικονομικής αμοιβής. Και το πλαίσιο της άτυπης φροντίδας αλλά και ο σχηματισμός ατόμων-φροντιστών ποικίλουν ιδιαίτερα. Οι οικογενειακοί φροντιστές, μπορεί ν ζουν με το άτομο, κοντά στο άτομο ή μακριά από το άτομο με άνοια και μπορεί να παρέχουν φροντίδα μικρής ή μεγαλύτερης διάρκειας σταθερά, κάθε μέρα ή σποραδικά. Η ζωή με τον ασθενή σχετίζεται με μεγάλες προκλήσεις, αφού οι άνθρωποι αυτοί (οι ασθενείς) δεν έχουν τις περισσότερες φορές την επιλογή της άρνησης ή της αποδοχής του ρόλου τους και δεν έχουν γνώση του κόστους της φροντίδας αφού είναι φυσικά και νοητικά πιο ευπαθείς λόγω της μεγάλης ηλικίας τους και της σχετικής νοσηρότητας. Στα πρώτα στάδια της άνοιας ο φροντιστής μπορεί να βοηθήσει με συντελεστικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, όπως η διαχείριση, τα οικονομικά θέματα, τον σχεδιασμό των επισκέψεων του γιατρού, τα ψώνια, το κλείσιμο των ραντεβού και την παροχή της μετακίνησης. Όσο προοδεύουν τα συμπτώματα, η εμπλοκή των φροντιστών προσανατολίζεται σε λιγότερο σύνθετες δραστηριότητες όπως το μπάνιο, το ντύσιμο, το φαγητό ή η τουαλέτα. Στην περίπτωση σοβαρής άνοιας η συνεχής επίβλεψη του φροντιστή μπορεί να είναι απαραίτητη.

Οι οικογενειακοί φροντιστές μπορεί να νοιώσουν βαριά απελπισία κατά την πορεία του συνδρόμου της άνοιας. Σύμφωνα με την Παγκόσμια Αναφορά για το Αλτσχάιμερ (2016), η παρεχόμενη φροντίδα χαρακτηρίζεται από κατακερματισμό, έλλειψη συντονισμού ενώ δεν προσαρμόζεται στις ατομικές ανάγκες των ανθρώπων με άνοια και των φροντιστών τους. Το κενό μεταξύ των αυξανόμενων αναγκών και της έλλειψης ανταπόκρισης σε αυτές τις ανάγκες ενεργοποιεί την ανάπτυξη κατάθλιψης, φόβων ή ακόμα και σκέψεων αυτοκτονίας στους φροντιστές. Αυτοί οι νοητικοί σχηματισμοί οδηγούν σε χαμηλή αίσθηση ικανοτήτων και ελέγχου και ακολούθως υπονομεύουν την ποιότητα της φροντίδας που παρέχεται στα άτομα με άνοια. Οι οικογενειακοί φροντιστές αναζητούν απελπισμένα μία υπαρξιακή ισορροπία και νόημα στην ασταθή και μεταλλασσόμενη κατάσταση της άνοιας. Παρά τις δημόσιες καμπάνιες και τις συστηματικές προσπάθειες ευαισθητοποίησης των κοινοτήτων σε θέματα σχετικά με την άνοια, η καθημερινή ζωή στο σπίτι, η φροντίδα και η ζωή με τους ανθρώπους που υποφέρουν από άνοια, ενσωματώνει έναν κρυμμένο ανεπαρκή και εξαιρετικά ασταθή κόσμο, στον οποίο υποτίθεται ότι πρέπει να περάσουν ξυστά μόνοι τους. Στις επόμενες γραμμές θα «φωτισθεί» το τι πραγματικά σημαίνει να ζεις με ανθρώπους με άνοια από την οπτική των μελών της οικογένειας που προσπαθούν να εμπλακούν περισσότερο ή λιγότερο ενεργά στην φροντίδα των αγαπημένων τους.